søndag 27. mai 2018

Tre døgn i respirator...

Da jeg la meg i går, var jeg helt tappet for energi. Rart hvordan kroppen blir helt tom av å gjøre ingenting annet enn å håpe og vente. 


Det er tøft og krevende å sitte ved senga hennes hele tida. Jeg er maktesløs og får ikke gjort noen ting for å bedre situasjonen hennes. Hun våkner ikke selv om jeg stryker henne på kinnet og sier navnet hennes. Det tillater ikke de kraftige medisinene. Hun kjenner ikke at jeg legger panna mi mot hennes, at tårene mine treffer kinnet hennes, eller at jeg holder henne i hånda. Den helt slappe, myke, perfekte lille hånda. Den er helt livløs, men varm og god. 


De første tårene kom i går ettermiddag. I situasjonen forholder jeg meg rolig, og reaksjonen kommer ofte en ukes tid senere. Når alt har roet seg, når Sara er tilbake hos oss og hverdagen har normalisert seg. Men denne gangen tar det lenger tid for Sara å komme seg. Hun har aldri ligget lenger enn 14timer i respirator. Nå har hun ligget i tre døgn. 




Jeg går litt til og fra rommet hun ligger på. Hun er under konstant tilsyn, så jeg vet hun er ivaretatt. Håret hennes er vasket og flettet, og det finnes ikke spor igjen etter EEG-voksen. Blodet i panna er borte, og hun blir jevnlig snudd og stelt. I går var det umulig å holde tårene tilbake da jeg var hos henne. Jeg hadde bare lyst til å ta henne opp av senga og holde henne inntil meg. Men det kan jeg jo ikke.... 


I går tok søsteren min meg ned på Tjuvholmen for å bade. Det var deilig. Fint å komme vekk fra slanger, medisiner, respiratorlyden og alle maskinene som skal sjekke blodtrykk, respirasjon, temperatur, metning og puls. Kontrastene til glade småbarn, flørtende ungdom, badeplask og smeltende is er stor.


I dag kommer mormor og lillebror inn. Det blir fint. André kommer når han er tilbake fra utlandet. 


fredag 25. mai 2018

Luftambulanse til Riksen

Da jeg kom inn på sykehuset 06.30, møtte jeg en positiv lege Christian. Frekvensen på nyfødtapparatet hadde sunket fra Ca 100 til Ca 25, men bør egentlig være på 5-10. Legen mente likevel at det kunne være håp for rolig oppvåkning i dag. Men sånn ble det ikke. En ny EEG-måling viste stor, uregelmessig og uønsket aktivitet. Dermed ble frakt inn til Norges beste kompetanse planlagt. Både mormor, André og jeg var med Sara i dag. 
Luftambulanse ble bestemt, da vi måtte raskest mulig inn. Den lille kroppen med alle slangene ble pakket godt inn, før hun ble lagt på båra. Kroppstemperaturen hennes hadde falt til 36,1, og hun ble liksom ikke varmere. Det skjønte ikke lege Christian noe av... men både han legene på intensiven tog seg god tid med oss. Til å forklare og høre hva vi tenkte. 

Da det ikke var plass til meg i helikopteret, kjørte jeg selv inn til Oslo. Der møtte jeg søster Kari og vi fikk rapport om helikopterturen, status og plan fremover. 

De satte inn en midlertidlig CVK (en port rett i en stor vene i halsen) for å få bedre oversikt og muligheter til å gi medisiner. De fortsetter med å medisinere henne som SIV, men planen er å trappe bed på søndag. Altså skal hun få god tid til å slappe av og komme seg på. Nå ligger hun i narkose med respirator under konstant tilsyn. 

Jeg har fått tildelt et foreldrerom med dobbeltseng, kjøleskap, TV og bad. De har nummeret mitt, og ringer med én gang det skulle skje noe. I kveld tok jeg en iskaffe i sola med Kari på Operataket, og kommer nok til å sovne ganske raskt. En utmattende dag... 

Kasper ble henta i barnehagen av Kari og Knut og har kost seg der til han skulle overnatte hos mormor og morfar. 

André har jeg sendt på guttetur til Polen. En tur som har vært planlagt lenge, og som han selv er ansvarlig for. For å gjøre det lettere å ta en avgjørelse om han skulle dra, eller ikke, spurte jeg de to legene vi kjenner best fra barneavdelingen. Begge ga uttrykk for at det var positivt at vi gjennom alle episoder prøvde å opprettholde «normaliteten» i livet. Og når jeg ser planene for Sara med narkose hele tiden André er borte, er jeg glad for at han dro. Vi må bare vente uansett. 

Merket i panna ser verre ut enn det er. Følerne til nyfødtEEGen var festa med små nåler. Fra den blødde det litt. 

torsdag 24. mai 2018

Ville ikke våkne i dag -blålys og respirator

De fikk ikke ordentlig kontakt med henne i Veståsveien i dag tidlig. Derfor ble stesolid satt og ambulanse tilkalt. Jeg måtte kjøre Kasper i bhg før jeg dro inn med mormor og da var André allerede inne. 

Hun hadde noen rare bevegelser i armer og bein, i tillegg til synlige kramper. Disse varte uvanlig lenge, og selv om de medisinerte, avtok de ikke helt. Ikke før de valgte å medisinere henne helt ned. Vår kjære lege Christian var på vei hjem da han så at Sara var kommet, og ble litt. Etter å ha funderte rundt pasienten Sara, kom han tilbake til oss fordi magefølelsen ikke var helt som den skulle. Den tidlige EEG-målingen viste ingen unormal aktivitet i hjernen. Men han ville sjekke grundigere. Mistanken om at usynlige anfall ikke ble oppdaget pga medisin, var tilstede. Og ingen aner når i løpet av natta/morgenen hun begynte med anfallet. 

Etter noen telefoner med Riksen og andre leger, valgte de å sette henne på et annet preparat for å ha henne stabil til i morgentidlig. Slik at hun kan ta et nytt EEG og vekke henne ut av søvnen. Hvis hun ikke går inn i et nytt anfall igjen, er vi fornøyde. Men hvis det viser seg at hun fortsatt er i anfall, eller går inn i et nytt med en gang, blir det inn til Riksen med en gang. 

I kveld satte de et EEG-apparat på henne som egentlig er for nyfødte. Dette registrerte altfor høy frekvens, og Christian var ikke helt fornøyd. De økte dosen for å sette henne mer ut, og la henne få en rolig natt. Christian deo hjem, jeg dro hjem, og vi er klare for å kjempe videre sammen med Sara i morgen tidlig. Enten i Tønsberg eller i Oslo. 

Vi valgte å ta med Kasper inn i dag. Han syns det var rart å se alle slangene og ledningene, og han lurte på om han kunne få love til å stryke på henne. 

Førskolejente!

En ny milepæl er nådd: Sara er førskolejente! I går var hun og 25 andre skolestarter spente på Brattås skole. Det var sang, lek og fint vær for gjengen som snart starter i 1.klasse. 

Sara blir tilknyttet spesialavdelingen «Gruppe 10». Dette blir på en måte som videreføring av spesialavdelinga «Sjøstjerna» i bhg. 

Det blir spennende å gå fra bhg til skole og SFO til høsten.  Overgangen er heldigvis veldig god. Pedagogen fra skolen har vært og hilst på Sara flere ganger allerede. Og vi føler oss og Sara veldig ivaretatt! 

mandag 21. mai 2018

lørdag 19. mai 2018

I bursdagen til Helene!

I disse dager har både støttekontakt Helene og hennes bror, Thomas, bursdag. Så i dag var hele virvelvinden Fevang invitert i bursdag hjemme hos foreldrene deres. Det var folksomt, og veldig hyggelig! Lekene fra bursdagsbarna var små, ble funnet fram, og pølser , is og kake servert!
Etter noen timer, var Sara tydelig sliten, og ble sutrete og utålmodig. Da var det på tide å dra. Men hun har vært i topphumør i dag! Egentlig hele uka:) 

Før bursdagen til Helene og Thomas, trilla vi en tur bort til skolen og til Vida og Theo. Sara fulgte nøye med på telefonen til Theo. 


fredag 18. mai 2018

Dro ut knappen i går...

Det ble litt hektisk med mating i bilen på vei hjem fra 17.mai-toget i går. Dermed ble ballongen med vann dratt ut gjennom hullet i magen. Det ble litt styr, men pappan fiksa det!