mandag 15. januar 2018

Kasper vant billetter til Disney on Ice!


Meny hadde konkurranse, og Kasper vant! Han gleder seg til å ha med seg venninna si på Oslotur! Tipper fedrene gleder seg også:) 

søndag 14. januar 2018

Aking på Torødsletta, og vond knapp

I dag møtte vi bestekompisen til Kasper på Torødsletta. Der var det muligheter for skøyter, ski og akebrett. På de to yngste ble det aking, fedrene spilte ishockey med to av gutta mens Sara satt i den varme vognposen sin. Litt i vogna, litt i snøhaugen:) 
Vi dro hjem og fikk i oss varmen med vafler. Tante Kari og mormor kom på kaffe hos oss:) 

Knappen til Sara har vært rød og sår noen dager nå. Hun klager lite, men jeg kan ikke skjønne annet enn at den må være fryktelig vond... vi skiftet knapp i dag, da den forrige lakk litt væske, og ikke satt skikkelig. Vi har fått tips om en krem som heter Inotyol, som vi skal prøve i morgen. Takk til alle som kommer med tips! Erfaringsdeling er ofte bedre enn legekunnskap, særlig for ting rundt Sara. 


lørdag 13. januar 2018

Ut i snøen

Sara eeelsker jo snø, så da vi hørte at noen fra bhg skulle til Storås for å gå på ski, heiv vi oss med. Kasper har akkurat fått nytt skiutstyr fra Finn.no, så han var gira på å teste det ut. 

Sara lekte med snøen, og spiste endel snø. Deretter bar det til Årøysund :) 

Vi var også en tur hos Kari og Knut på ettermiddagen. Der ble det en tur på spark for Kasper. Full fart for familien Fevang i dag, i morgen har vi også planer om å benytte oss av snøen sammen. 

Heldigvis er vi så heldige at vi arver masse tøy. Da gjør det ikke noe når dressene og vottene blir våte. Ekstra sett med det meste er luksus, og helt supert! Dessuten bruker ungene samme størrelse nå, så de bruker klær og utstyr om hverandre. 

fredag 12. januar 2018

Ørekontroll med mormor

Mormor hadde muligheten til å følge Ruska på sykehuset i dag. Mer gråt enn sist, så det ble en kort kontroll. Hun har ikke infeksjon nå, men legen skrev likevel ut behandling til neste runde hun får. Det er jo bare et tidsspørsmål, og det er kjedelig å måtte dra med seg Sara inn for å få vite det vi vet. Lettere å bare dra innom et apotek for å hente behandling.  

Hun har vært i strålende humør i dag, selv om knappen er sår og rød, og lekker vanvittig... 

torsdag 11. januar 2018

Våken og kvikk med besteforeldre og tante Kari

I dag ville mormor hente Kasper i bhg. Da de kom til oss i kveldinga, ble Sara helt vill. Hun elsker jo besøk av besteforeldrene. 

Hun er så våken, tilstede og tydelig i kommunikasjonen sin om dagen! Det er så mye lettere å forstå hva hun vil og mener nå. Hun gjør flere tegn og gjør ofte det vi spør henne om. 

I dag tok jeg henne opp og fortalte at det var snø ute. Hun strålte opp. Ingen tvil om at hun forstod hva jeg sa. Sara elsker snø, og hun forstod at det var snø ute. Hun elsker å spise snø. Og det får hun lov til. 


tirsdag 9. januar 2018

«Så flink du er, Sara!»

Verdens fineste lillebror skryter av og roser søstra si ofte. I dag tidlig var vi på vei ut døra, for å dra til bhg. Da skulle jeg hjelpe Kasper med glidelåsen, og satte Sara ned på benken i gangen. Der klarer hun å sitte litt uten hjelp, men jeg står alltid ved siden av og passer på at hun ikke detter ned. Da Kasper så at hun satt helt alene, utbrøt han: «Sara! Sitter du der helt alene?! Mamma! Se på Sara, så flink hun er!» 
Og Sara blir glad for Kaspers skryt! 

Og jeg?! Ingenting gjør meg gladere og mer stolt, enn i sånne øyeblikk. 

søndag 7. januar 2018

Helene som støttekontakt!

Fra neste uke skal Sara være i Veståsveien avlastningsbolig annenhver uke. Det blir rart for oss. Da er hun enten hjemme eller borte fra mandag til mandag...  mer kontinuitet for henne. Og hun får landet ordentlig på det stedet hun er. 

Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med Sara. Vi prøver å fokusere på de gode sidene, og være positive i hverdagen. Sånn er det  jo også for det meste av tida... men ikke alltid. Sara er sta og utålmodig, og alle dager er ikke like gode for henne. Hun blir sliten av mye trening hver eneste dag. Hun har stadige infeksjoner og plager som herjer kroppen, hun klarer ikke å uttrykke alt hun mener og hun har ikke noe særlig frihet til å styre sitt eget liv. 

Derfor hender det at vi blir slitne og frustrerte allerede samme dag hun kommer hjem. Da er en uke hjemme i strekk lenge. Men ofte er det annerledes. Likevel er det slitsom å ha henne hjemme hver ettermiddag i en uke, og helga i tillegg. Hun må ha tilsyn og hjelp 24/7. Hun når ikke ting som ligger på gulvet, kommer seg ikke overalt dit hun vil, og er ganske utålmodig med å sitte for seg selv. Jeg kan derfor bare glemme å gå og henge opp en vask oppe, sette igang med lengre middager, brette klær, klippe gresset, måke snø, eller ta oppvasken før hun er lagt. Heldigvis er vi to. Da får vi gjort det meste av dette, men det likevel slitsomt å måtte aktivisere/passe på/ være ben, armer og språk for en annen hele tida. De fleste opplever dette kun et par år med spedbarn, som etterhvert blir selvhjulpne. Med Sara vil det vare lenger, hun vil være avhengige av andre hele sitt liv. 

Derfor er vi veldig glade for at Sara har fått godkjent Helene som sin støttekontakt 3timer i uke de ukene hun er hjemme. Hurra!