mandag 28. januar 2013

En sjelden diagnose

Legene skjønte tidlig at ikke alt var som det skulle med Sara. Etter to uker skulle vi tilbake på vektkontroll, og da viste det seg at hun var underernært. Etter en intens kamp for å få henne opp i vekt, med mating annenhver time, klarte vi det ikke. Sara gikk bare ned i vekt, ikke opp... Derfor ble hun lagt inn med sonde og jakten på feilen var i gang.

Da legene snakket om Metabolske sykdommer, var det ikke vanskelig for oss å finne diagnosen selv på nett. Nå begynte de tøffe dagene.

Dette er den mest seriøse norske siden om diagnosen til Sara:
http://www.frambu.no/stream_file.asp?iEntityId=4308

Frambu -kompetansesenter for sjeldne sykdommer.

3 kommentarer:

  1. Hei har sendt deg en meld på facebook(håper jeg fant din iallefall)
    Jeg har en gutt som er født i januar som har cdg 1a.

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei! Har ikke fått melding på Facebook... Jeg heter Ingrid Fjeld og har bunadsprofilbilde. Send meg gjerne en Mail: ingridrfjeld@hotmail.com.

      Slett
  2. Da fant jeg riktig,meldingen ligger nok under annet;-)

    SvarSlett

Legg gjerne igjen en kommentar. Alt leses igjennom før det publiseres. :)