To frøkner med samme diagnose

Vi var så heldige å få treffe lille blide Natalie da vi var innlagt på RH. Hun er halvannet år, og har samme diagnose som Sara. Hun var der for å få bytta peg-sonde til knapp, noe vi håper Sara kan få snart også. Det var så godt å møte en annen familie som var så lik vår. To unge flotte mennesker som hadde ei lita datter som trenger ekstra oppfølging, særlig i forbindelse med mating. Ofte når det andre paret fortalte noe de hadde opplevd, kunne vi nikke og kjenne oss igjen. Og nesten hver gang vi snakket smilte de bekreftende. Det var så godt å kunne prate med noen som var i samme situasjon som oss! Vi fikk tips om kvalme, ulike morsmelkerstatninger, såre rumper, og sykehuslivet.

Ingen av barna med CDG 1a kan sammenlignes. Utfallene er så forskjellige, som antall tilfeller. Likevel var det godt å prate med dette paret, og vi er glade for at vi tilfeldigvis var på RH samtidig.

Sara har vært i storform de siste dagene. Litt brekninger og oppkast, men VELDIG blid og pratsom. Hun sjarmerer oss virkelig.