fredag 28. juni 2013

Den første verdenskonferansen om CDG

skal holdes i høst, i Barcelona! Det er jo så få personer med diagnosen i Norge, så her er det ikke noe forening for familiene som har CDG. Det eneste vi har er Frambu. Det er et kompetansesenter for sjeldne sykdommer, men ikke bare for  "vår" diagnose spesielt. 

Vi har hele tiden vært interessert i å komme i kontakt med andre CDG-familier, og noen har funnet oss, via bloggen. En annen familie var vi så heldige å møte på Riksen. 

Nå har jeg bestilt flybilletter og hotell til siste helga i august! Det blir jentetur med tre generasjoner. Sara, mormor og mamma:) Pappan blir hjemme, usikkert hvordan håndballtimeplanen hans ser ut. Sånn er det å være i eliteserien, da er det vanskelig å planlegge så langt fram i tid.

Blir spennende. Både å se byen, men også møte andre familier som har opplevd noe av det samme som oss. Drar fredag morgen, og reiser hjem søndag morgen. 

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Legg gjerne igjen en kommentar. Alt leses igjennom før det publiseres. :)