mandag 31. mars 2014

Bra i går, dårlig i dag... :(

Veldig opp og ned på formen til frøkna. Gårsdagen var veldig bra, men dagen i dag har ikke vært bra. Heldigvis har hun god effekt av paracet, og i dag har hun fått tre stk. Hun våkner hver gang det kommer noe i bleia, så vi skiftet på henne både kl 00.00 og 03.00. Så begynte dagen 05.45. I går kveld var vi usikre på om vi skulle sende henne i bhg i dag, og hørte med assistenten hennes hva hun syntes. Så lenge formen er fin, ville hun ha henne i bhg:) Vi avgjorde derimot raskt at formen ikke var fin... Hun var sutrete og plaget helt fra morgenen av, så vi bestemte oss for et besøk på SIV. Med oppkast og diaré siden onsdag (5dager), har hun fått altfor lite mat og drikke. Ikke bare har vi gitt henne lite mat, men hun har jo ikke holdt på det heller... Det siste døgnet har hun fått ca én tredjedel av det vi normalt ville gitt henne... Og vi var litt bekymret for at hun skulle mangle noe. Legene har sagt at vi skal redusere maten når hun er syk, men vi kunne vært flinkere med væskemengden. 
Formen blir litt bedre etter paracet. Og sjarmen skrus på når hun hilser på "gamle kjente" sykepleiere og leger.

Både CRPen (sier noe om infeksjon i kroppen), og syrebaseprøven (forteller om mangler som kan skyldes uttørkethet, under-/feil-ernæring) er ganske fine. Leverte også avføringsprøve av det gulgrønne slimet hun får i bleiene. Den har vi ikke fått svar på enda, men regner med at hun "bare" har fått det som flere har nå, en virusinfeksjon i mage/tarm. Forskjellen på virus og bakterier er at virusinfeksjoner må kroppen som oftest takle selv. Mot bakterier brukes antibiotika, men dette funker ikke mot virusinfeksjoner. Frøkna har jo taklet slike infeksjoner før, så vi regner med at hun skal klare det uten problemer denne gangen også. Det sies jo at CDG-pasienter har et svært lavt immunforsvar, men Sara har ikke vært mye syk i forhold til jevnaldrende barnehagebarn. Det er vi veldig takknemlige for! 

Vi veide henne også på sykehuset, og kan ikke få vekta til å stemme. For en uke siden veide hun 9230 her hjemme, vekta på SIV viste 8825... 400gram?! På en uke? Det syns ikke veldig på henne ihvertfall, og vi er klar over at vektene kan vise forskjellig. Men stor forskjell har vi ikke opplevd før. Hun har ikke vært i humør til å veies her hjemme i dag, så får se i morgen. 

I dag stod det m&m på kalenderen, det betyr avlastning hos mormor og morfar. Tenkte vel egentlig at det var best hun var hjemme. Men idét mormor kom inn døra for å hente henne, sluttet sutring, og var tydelig glad for å se henne. Påkledning var ikke noe problem, og dermed fikk mor en time på øyet, og pappan fikk også slappet av. Deilig! Og ikke minst: frøkna var fornøyd! 

Hun har liggi mye med rumpa bar i dag også, og syns det er deilig at vi blåser på. 

På sykehuset møtte vi legene Harald og Rønnaug. Det var de vi møtte først da Sara var innlagt på nyfødtintensiven. Gode, dyktige folk som det er hyggelig å se igjen! 
Spennende å se an formen hennes i natt og i morgen. 

søndag 30. mars 2014

Vår og bedre form!

I dag har vi vært litt ute i den deilige sola:)  Både her hjemme og i Årøysund. 
I den deilige ulldressen fra tante Camilla:) 
Mammas mormor var nok like glad i blomster som det Saras mormor er. Skulle ønske Sara fikk oppleve henne❤️ 

Sara har ikke vært sutrete eller klengete i dag. Bare avføringa som ikke er som den skal... Men vet jo ikke om hun er smittsom eller om det er endel av hennes sykdomsbilde... I utgangspunktet skal jo barn være diaré-frie i minst 48 timer før de sendes i barnehagen. Og det samme gjelder oppkast. Men i perioder kaster jo Sara opp hver dag, og er ikke smittsom. Lurer derfor på om det gjelder nå også... Får nesten høre med bhg hva de tenker. 

Hun har ihvertfall vært tilbake i sitt gamle jeg i dag. Latter, skravlings og strålende blid som ei sol! Men en sår stump... :( 

lørdag 29. mars 2014

Mange bleieskift...

Med diaré må man skifte bleie ofte. Det liker hun ikke, men hvis ikke blir rumpa enda mer sår... Kommer nok til å skifte på henne i natt også. får håpe hun sovner lett igjen. Mormor kom heldigvis innom her etter jobb, det var kos. Mormor syns det var lenge siden hun hadde sett RuskeSara (helt fra torsdag) Pappan spilte kamp. Hun har sovet mye i dag. Først om morgenen, i 09.00-tida, deretter en time kl 12.00. Så en time kl 15.00 og ca 30 min i 17.00-tida. Likevel sovnet hun helt uten protester da klokka var halv sju. Hun har slutta med sin faste følgesvenn Blekkspruten, og begynt med en smokk i hver hånd. 
Vi har vært ute en bitteliten tur i dag. Deilig vårvær, men en utålmodig frøken ville inn... Hun har fått noen paracet i dag, de ser ut til å hjelpe. 
Vi hadde også hyggelig besøk av Mari i dag. 

Snuppas dag har inneholdt soving, sutring, litt kos og endel tull med pappan. 

PjuskeSara med sår stump... :(

Hun kaster opp, har tynn diaré og veldig sår rumpe... :( hun er sutrete og får tydelig vondt hver gang det kommer noe i bleia, eller når vi prøver å vaske henne. Sist gang hun var så, prøvde vi alt. Hun hadde åpne sår med friskt blod som rant hver gang vi skiftet på henne. Vi brukte krystallfiolett, oksygen, alle mulige kremer og grønnsåpevann. Det siste, kombinert med løveapotekets barnekrem klarte tilslutt å få bort sårene, så nå prøver vi igjen! 
Det virker som hun har vondt i magen innimellom også, og tempen er på 38 grader. Ikke mye, men hun har fått en stikkpille, håper den virker snart. 

fredag 28. mars 2014

Familien samla igjen!

Deilig å være hjemme igjen! Gleder meg til å kose med Sara i morgen:) 
Snap fra morgenen :)

I kveld har farmor og kusine Lotte vært på tacobesøk hos pappan og Sara. De har kost seg! 
Kusine Lotte og RuskeSara

Måtte smugkikke på frøkna fra utlandet... 

torsdag 27. mars 2014

I mye bedre form!

Når tulla ikke er i form, reduserer vi matmengden. Hun får litt oftere mat, men  mindre. I en ukes tid har hun fått 100ml hver 3.time, men nå har pappan fortalt at vi er tilbake på 150ml hver 4.time :) Det er bra! Hun har likevel gått fint opp i vekt og veier nå 9230 og er 77cm lang. FysioBritt har målt, og vurderer nå å søke om innowalk. Vi er positive til alt hun foreslår, og er spente:) 

De klarer seg fint der hjemme. Mamman måtte sjekke om webkameraet fungerte i utlandet også, så tok en liten titt på frøkna mens hun sov søtt i senga si hjemme i går kveld. 

Har fått snaps i dag, mest video, så har prøvd å ta screenshot. Ble litt utydelig da. 
 

onsdag 26. mars 2014

Mamman på tur igjen... Litt trøtt.

Frøkna var våken 01.00-01.30. Masse faktisk mer enn tiss i bleia, og sovna raskt etter bleiebyttet. Hun pleier aldri å våkne med full bleie. Så stod vi opp igjen kvart på fem:) RuskeSara sovna litt innimellom, men hver gang jeg prøvde å legge henne fra meg, våknet hun. Bedre form i dag heldigvis:) Godt å vite når vi ikke er to der hjemme. 

Sara har vært hos mormor og morfar i dag, og de har som vanlig kost og tulla på gulvet:) 

Får snaps både av superpappan og mormor, så skal oppdatere mens jeg er her i Berlin. Jeg skal også nye noen netter med uavbrutt søvn! 

tirsdag 25. mars 2014

Lav kroppstemperatur

har hun ofte, og 36,1 er ihvertfall ikke feber. Men da kan man kanskje tolke det som hun ikke er i form med 37,5grader som oss andre...? Utslettet er det samme i dag. Ganske rød i ansiktet også. Vet ikke om det skyldes atopisk eksem eller vaksine... Smører ihvertfall med apolar (mot eksem), så får vi se. Hun er i barnehagen i dag, håper det går bra. I går var hun ute i sola i barnehagen, og det nyter hun! 
Kos for Sara og mamman :) Mamman med bloggoppdatering i hånda. 

Hun var våken en times tid i natt. Gråt og ville ha kos. 

Satser på at hun er bedre i dag. Ha en fin dag! 

Uvel etter vaksina?

Det er noe som plager henne, og vi håper det er vaksina. Hun har rødt utslett over store deler av kroppen, endel i ansiktet, og har litt feber, 38,6. Hun har helsigvis ikke kasta opp i bhg, men en gang her hjemme. Selv om formen ikke er på top, så elsker hun å bade med pappan! 

søndag 23. mars 2014

Rakk helsigvis hjem før frøkna sovna!

Og da fikk vi nyte Sarakos, Sarasmil og Saralatter før hun sovnet litt før 20.00. Deilig å se henne igjen! Hun er ikke helt i slag, litt varm og litt oppkast, men i et utrolig godt humør! Godt å høre når vi har vært borte fra henne. Antar at det er vaksina hun reagerer på. Det kan ta en til to uker før reaksjon... 

Vi er SÅ takknemlige for at mormor og morfar har passet henne, og at farmor fulgte i bhg:) 

Nå skal mamman nyte hver stund med frøkna, før hun skal på jobbtur til Berlin onsdag. 
Mamman med mat i munnen, pappan i prøverommet og en av Barcelonas koselige gater. 

lørdag 22. mars 2014

På tur :)

Vi nyter turen vår:) 
Har fått bilde av ei nyklipt frøken, og hun ser SÅ stor ut! Ingen liten baby lenger, men ei litta frøken! 
Hun koser seg også! 

fredag 21. mars 2014

Barcelona ❤️

Da har vi kost oss en hel dag i Barcelona, og er nå klare for å sove til vi våkner:) 
Farmor og Sara koste seg på morgenen i dag, og Sara kom seg i barnehagen. Mormor hentet, og har sendt oss snaps av frøkna. Så når vi ser henne neste gang, har hun sikkert fått sin første klipp! 
Som dere skjønner, blir det ikke mange oppdateringer om Sara denne helgen...

torsdag 20. mars 2014

På vei oppover igjen!

Ikke det at vi har vært så langt nede, da:) Men frustrasjonen har vært stor når Sara har våknet i mange timer midt på natta. Når hun har grått uten at vi skjønner hva som plager henne, eller når hun er umulig å legge. De siste dagene har vært mye bedre. Hun har sovet til rundt 05.00 (jada, det er jo tidlig), og vært i strålende humør hele dagen, og vært lett å legge. Vi sitter ved senga hennes, hun holder i blekkspruten og en smokk og småklager litt, før hun sovner. Hvis hun klager høyere, løfter vi henne opp, og det kommer en eller fler raper. Da roer hun seg igjen. 

I kveld jobba pappan overtid, og Sara hadde egentlig hoppa til køys da han kom hjem. Da han kom inn for å gi Sara nattakos, ble hun superglad! Da var hun plutselig ikke trøtt lenger, og ble skikkelig fnisete. Hun lo og flørta mer enn hun pleier, og sovna med et smil om munnen.  Med masse pappa- og mamma-kos før natta, kan den ikke bli annet enn bra! 

I morgen tidlig kommer farmor fordi hun skal levere Sara i barnehagen. Mamman og pappan skal til Barcelona, på kjærestetur. Heldigvis stiller farmor opp før sin egen jobb, og tar morgenstellet på solstråla vår. Deretter henter mormor i barnehagen, og der skal hun være i hele helga.
I ny bukse fra Marte, og med iPad mens hun får mat. 

Vi kommer nok til å snakke mye om Sara, det gjør vi alltid når hun er borte fra oss. Men bekymre, eller uroe oss, gjør vi ikke. Vi kommer til å slappe av. Sove til vi våkner, ikke være bundet av matinger presis hver 4.time, eller tenke på andre enn nettopp hverandre. Vi skal kose oss! ❤️ 

onsdag 19. mars 2014

Mange snille mennesker rundt Saravår!

I dag fikk Sara pakke i posten! En av våre faste lesere spurte om hun ikke vær så snill kunne få lov til å sy en bukse til Sara. Klart hun fikk lov til det! Og i dag kom det en deilig myk bukse i posten! Skal legge ut bilde når hun har den på seg:) Veldig fin! Flinke Marte lager flere typer plagg, og har sitt eget merke "Made by Marti". 

Frøkna har vært i strålende humør i dag, og våkna ikke før 05.30! Med kun en halvtimes søvn i løpet av dagen, sovnet hun lett kl 19.00. Ingen gråt, bare litt sutring fordi hun var trøtt. En suuuuper dag! Selv om hun kastet opp en gang i barnehagen. 

Pappan mener Sara har lagt godt på seg i det siste, det samme mener de i barnehagen. Får kanskje veie henne i morgen for å sjekke. :) 

tirsdag 18. mars 2014

Følsomme små hender...

Tulla vår har de nydeligste små hendene. De har "smilehull" på knokene, og av og til malingsrester under neglene, fordi hun har malt i barnehagen. Sterke små never som holder hardt rundt ting hun vil kose med. Slepphendte små lanker som klumsete glipper det de akkurat har fått tak i. Bittesmå fingeravtrykk som for alltid har satt spor på livene våre. Perfekte, små, unike tegninger på hver finger som forteller at Sara er Sara, ingen andre. Fingre som har fått utallige stikk for å passe på helsa hennes. Håndledd som har båret lyserosa og lyseblå armbånd, ikke for pynt, men med navn og nummer, fordi hun ikke kunne bo hjemme i huset sitt. 
Fra februar 2013

Sara har som alle andre barn nydelige små hender, men hennes er veldig følsomme. Hun liker ikke å bli holdt i hendene. Hun kan gjerne ta på våre hender, ansikter, eller andre typer ting.
Februar 2013

Men hvis vi prøver å holde henne med våre hender, drar hun dem til seg med en gang. Hun vil ta initiativet selv. Sjelden kjenner jeg hånda hennes i min. Noen ganger holder hun rundt en finger, men ei god varm babyhånd, er det lenge siden jeg har kjent. Da hun var helt ny, holdt hun oss så gjerne i hånda. Hun sovnet av og til med hånda si i min. Det var så deilig. Men lenge siden. Heldigvis får vi likevel mye kos. Hun elsker å bli båret og graver nesa si langt inn i halsgropen mens hun holder hardt rundt arm og skulder. Som om hun er redd for at vi skal slippe henne, eller dra fra henne. Ofte sovner hun der, og jeg nyter hvert sekund av en fornøyd og trygg frøken, som vi er så heldige å ha sammen med oss. 
Trygt å holde mamma i hånda etter narkose i april...

Vi vet ikke hvorfor hendene hennes er så følsomme. Kanskje det er på grunn av alle stikkene? Å vaske hendene hardt med en klut er gøy. Å plaske i badekaret er morsomt. Å kjenne på ulike overflater er spennende. Å holde i sine egne tær er deilig. Men vi får ikke lov til å holde det kjæreste vi har i hendene. Og det er greit.
To stk slitne Fevang... 

mandag 17. mars 2014

Søknad innvilget

På en walker til, og på IP (individuell plan). Med en IP skal mål, ressurser  og behov for tjenester avklares. 

Walkeren skal vi ha hjemme, og trene med når Sara ikke er i bhg, f.eks i helgene. 

Litt lurvete på håret da... :) 

søndag 16. mars 2014

lørdag 15. mars 2014

Det er vår:)

Våken før fem, men to timer på øyet fra 07-09. Ellers ingen soving i dag før kvelden kl 19.00. Pappan skal få lov til å sove så lenge han vil imorgen, mamman legger seg tidlig for å være klar til en tidlig start på søndagen. 
Fine krokus i hagen, det er vår! 

fredag 14. mars 2014

Bra dag:)

Frøkna våkna etter fem i dag også! Rart å "godta" at hun våkner kvart over fem. Men hvis alternativet er 03.00, er senere enn 05.00 så utrolig mye bedre. Både for oss, og for frøkna! Dagen blir så mye bedre:)  Hun er blid og fornøyd, og tuller og tøyser. I 06.00-tida får hun mat, og er ferdig stelt. Så blir hun litt trøtt igjen, og sover i ca tre kvarter. Da er det tid for barnehagen! I dag har hun som vanlig vært i godt humør. 

Plutselig fikk mamman en mld fra mormor. Hun ville så gjerne hente Sara i barnehagen. Hun hadde ikke sett solstråla siden onsdag, og syns det var lenge å vente til søndag... Så da rakk snuppa noen timer med kos før vi var bedt på middag hos farmor. Det var hyggelig:)

Knappen lekker like mye, og legene vet ikke hva det skyldes. De vil ikke at hun skal bytte til større knapp heller, da mange voksne bruker størrelsen hun har, og de vil ikke at hullet skal bli større. Da får vi bare fortsette å skifte bodyer, og bruke innlegg som tar opp det verste våte. Hvis det ikke bedrer seg på en stund, tar vi turen inn på SIV igjen. 

Ønsker alle 1500 daglige lesere en fin helg!! 
Med en mamma som ikke er spesielt interessert i tv, ble vi overrasket over Sara i går! 

torsdag 13. mars 2014

Super fysioøkt med solstråla vår!

FysioBritt og Line var veldig fornøyd med dagens treningsøkt i dag! Hun våkna etter 05.00, og sov litt før bhg. Hun var som alltid blid da hun kom på Reka, og i strålende humør har hun vært i hele dag! 

Knappen lekker fortsatt masse, men vi får bare skifte på henne. Vi vet ikke hva det skyldes. Hun har alltid med seg to våte bodyer hjem, men det er ihvertfall ikke oppkast på dem. :) 

Hun sov ikke noe i bhg i dag, og i går var det minimalt. Hun fikk derimot 50 min på øyet hjemme i ettermiddag... 

Krysser fingrene for at hun sover like lenge som i dag! 

En dårlig natt, og en bedre natt.

Natt til i går var ikke bra... Å stå opp før 03.00 fungerer egentlig ikke. I dag derimot, våknet hun etter 05.00. Det kan man akseptere. Formen hennes er fin da, og hun er blid når hun våkner. 

Vi kjører på med mye søvn om dagen, i håp om at det hjelper på nattesøvnen. 

tirsdag 11. mars 2014

Vaksine...

I dag var det tid for ny vaksine. MMR (meslinger, kusma og røde hunder) Den gjorde fryktelig vondt å ta, men gikk fort over. Denne 15 måneders vaksinen er den siste hun skal ha før skolealder. Det er fint å tenke på! Hun skal visst ikke reagere noe særlig de første dagene etterpå, men både feber og røde prikker kan komme etter 7-9 dager. 
Frøkna hadde akkurat sovna da jeg skulle hente henne i bhg, og jeg drøyde så lenge jeg kunne med å dra, sånn at hun skulle få mest mulig søvn. Hun holdt nemlig pappan våken fra halv fem til han dro på jobb halv sju, og sovnet selv i tre kvarter før bhg. 

Humøret hennes har vært bra i dag, men hun viser tydelig temperament når det er noe hun ikke vil. Hun får jo ikke uttrykket seg på noen annen måte, stakkar. Skjønner jo at hun må si i fra. Behovet for kommunikasjon blir jo bare større og større, men Sara klarer ikke bruke ord, så vi skal prøve å hjelpe til med alternativ kommunikasjon. :) 

Hun var i seng 18.15 i dag, med kun 20min søvn i på dagtid... Spent på natta, den er mamman sin... Også har mamman fått seg ny t-skjorte! 

mandag 10. mars 2014

Mye lekkasje fra knappen...

-så nå skifter vi like ofte body som da hun kasta opp i perioder... Det er jo uansett bedre at knappen lekker enn at hun kaster opp da. 

Vi aner ikke hva det kommer av. Ballongen på innsiden har nok væske, og tviler vel på at hun har noe infeksjon... Hun har jo begynt med ny mat som er mye tynnere enn den hun fikk før. Kanskje den siver lettere ut mellom huden og knappen? Vi prøver nå å tykke den opp med hirsegrøt, som vi gjorde med den gamle maten. Håper det hjelper.  Hun kan jo fort bli syk hvis hun stadig har våt body. Og det er ikke snakk om noen liten flekk heller, nesten hele magen... :( 

Men her er et solskinnsbilde som mormor har tatt på tur i dag!  Deilig med vår! 
I mammas gamle skinnpose 😊

søndag 9. mars 2014

En hel natt, innholdsrik dag og blid frøken!

Mamman la seg tidlig i går kveld, og var forberedt på en reprise av natta før. Men Sara sov helt til 06.30! Og hun var blid som en sol! Det har hun vært i hele dag, selv om hun har kjørt mye bil. Vi var på lusjbesøk hos tante Eira, onkel Kalle og Trym og Adele. Det var hyggelig! Mormor og morfar kjørte sammen med oss, da ble ikke bilturen så lang.
Da vi kom hjem, trilla vi en tur til Vida. 

Så var Sara klar for et bad og senga! Mamman filma litt, og her er solstråla vår: 

I morgen er Sara klar for å treffe Line igjen i barnehagen, og ikke minst se pappan sin igjen! Han har savna jentene sine veldig i helga:) 

lørdag 8. mars 2014

Mormor -en reddende engel!

Heldigvis bor mamma og pappa rett i nærheten. Det er jeg så utrolig glad for, og jeg tenker på det ofte. Jeg vil at barna mine skal ha et nært og godt forhold til sine besteforeldre. Men at vi kan få så mye hjelp som vi får med Sara, hadde jeg aldri forventa. Vet jo at de ønsker å hjelpe på alle måter de kan, og når Sara er den hun er, er det helt uvurderlig for oss. Ihvertfall når man er alene med henne en hel helg, og hun ikke er helt i form. Hun er litt klengete og sutrer for den minste ting. I dag ble det lite søvn på oss begge, og da var det deilig med en tur ut i sola! Håper det øker behovet for søvn denne natta!
Mormor kom på lunsj etter jobb, og var sammen med Sara mens mamman fikk seg 1,5time på øyet. Ole lukkeøye kom med én gang, og det var deilig med litt påfyll av energi. 

Hadde planer om en slakk sofakveld med hekling og tvtitting, men det blir nok fort senga. 
Creds til alle alenemødre/fedre der ute! Og hvordan i all verden klarer folk seg uten besteforeldre?!?

Mini og mamma alene hjemme

Mens pappa er på guttetur til Berlin. Han fortjener virkelig en sånn tur, og vi klarer oss her hjemme:) 

I går kveld tok det lang tid å legge Sara. Mamman la seg heldigvis tidlig, for Sara var mye våken i natt. Først våknet hun 24.00. Da var hun våken i nesten tre (?!) timer... Så våknet hun igjen kl 05.00 med gråt og kl 06.00 stod vi opp. Blir nok tidlig i seng for mor i dag også... 

onsdag 5. mars 2014

Sovet godt, men ikke i form...

I dag våknet mamman og pappan av vekkerklokka! Det er noen uker siden sist! Ingen gråt om natta, bare en strålende blid unge som ville opp kvart på syv! 

Legger ved et bilde av solstråla, som uten tvil er forelska i pappan sin. Og med god grunn!! Fra hun ble lagt i går kveld:
Mamman fulgte med på kameraet fra stua :) (Hun er jo også litt forelska i den flinke pappan)

Men hun er ikke frisk helt enda... Hos mormor og morfar var hun helt slått ut, og hadde bittelitt feber i kveld. Ringte SIV for å høre om vi skulle ta turen inn i morgen for en sjekk. Legen i telefonen var ukjent for meg, og mente jeg burde ta kontakt med fastlegen... Så vi får se i morgen, de skulle ringe meg fra SIV da. Kanskje jeg får snakke med en som kjenner henne. Skjønner jo at vi skal bruke fastlegen, men han kjenner ikke almenntilstanden hennes. Han har sett henne 1 gang i fem minutter. På SIV derimot, har Sara bodd i ca 100 døgn. Der kjenner de henne. 

tirsdag 4. mars 2014

Hjem fra barnehagen...

Hun var visst ikke helt frisk... Virka ikke varm til morgenen i dag, så tok sjansen på bhg. Pappan ble ringt etter i 11.00-tiden, da var Sara helt slått ut. Da de kom hjem hadde hun 39,1 i feber. Dette er 4.dagen med feber, så ringer sykehuset i morgen. Litt redd for at hun kanskje kan ha fått en infeksjon da de kateteriserte henne... Hun var jo feberfri dagen etter, men så ble hun syk.

Hun er heldigvis veldig blid mellom slaga da. Også har hun drukket vann i dag!! Litt mer enn 15ml til sammen!!! Det er helt sjukt! Hun har bare fått i seg et par ml de siste månedene, men i dag sugde hun nesten sånn som man skal, leeenge! Da hun var nyfødt og noen måneder klarte hun å få i seg mat både fra pupp og flaske, helt opp til 100ml faktisk. Men etter noen uker på kun intravenøs væske rett i blodet, og mange måneder med sondemating, har det blitt vanskelig å svelge. Men nå ser det ut til at hun begynner å få teken! Litt fomlende fortsatt, men du verden så stolte vi er av henne!!!! 

mandag 3. mars 2014

PjuskeSara med feber

Så frøkna blir hjemme fra bhg i dag. Hun har sovet i nesten hele natt, bortsett fra 15 min da hun brakk seg. Heldigvis hadde hun ikke noe i magen, så ingenting kom opp... Hun hadde nok våkna mer hvis jeg måtte skifte på henne. Da tok jeg henne bare opp, snakket litt rolig, og la henne ned med smokken igjen. Da våknet hun igjen 07.00. Med feber og klaging får hun stikkpiller. De har sagt på SIV at vi bare kan gi henne det. Hun sovnet raskt igjen da de begynte å virke, og er ut og inn av søvn hele tida... Stakkar jenta mi. 

Pusten er jevn og fin da. Og hun er rolig. Våkner hun med samme form i morgen, drar vi på SIV.  


søndag 2. mars 2014

PjuskeSara

I dag også. Med feber og tydelig misnøye. Hun vrir mye på seg, og lager klagelyder både når hun er våken og halvveis i søvn. Paracet hjelper, og kos hjelper. Vi har vært en tur hos mormor og morfar, og det er deilig. Deilig at noen holder henne, bærer henne og koser med henne. Hos morfar roer hun seg som vanlig helt med én gang, og viser ingen tegn til misnøye. Hun har vært mer trøtt enn vanlig disse to dagene, men det er jo ikke så rart. Oppkast har det også vært. Vi fokuserer bare på å gi henne litt mat, så hun får ikke nok til å gå opp i vekt. Vi passer på å fylle på med vann i knappen, men kunne nok vært flinkere.
Lesestund med pappa og pus på sofaen.

I går sovnet hun relativt raskt uten at vi satt sammen med henne. Da hun våknet om natta, sovnet hun da hun fikk smokken. :)  Ser ut som det blir hjemme fra barnehagen i morgen... 

lørdag 1. mars 2014

Feber

På frøkna i dag... Hun var litt sutrete i natt, uten å være våken. Ukomfortabel og vridde seg mye, litt klaging mens hun sov. Mamman satt derfor med henne i ca en time før hun ble helt rolig og sov videre. For å skåne pappans nattesøvn lå vi resten av natta på stua. Det var morgen 05.30, og da var hun fornøyd. Hun var ikke varm, så tok ikke tempen før  i kveld. Da hadde hun vært sutrete/klagete hele dagen. Ingenting var komfortabelt eller helt greit. Da jeg syns hun var varm da vi la henne, målte feberen 39. Hun fikk paracet, og virka roligere etterpå. Utslettet har også blusset opp med store småprikkete områder. 
De siste dagene har knappen vært veldig lekk. Vi skifter mange bodyer om dagen fordi de blir klissvåte på magen. Hun har også kasta opp noen ganger de siste dagene.