onsdag 22. november 2017

Snø og varmeteppe

Ruska elsker snø, og gleden var stor her om dagen da vi våknet til et hvitt teppe. På vei ut av bilen bort til barnehagen ville hun gjerne ta på snøen. Og da hun endelig fikk den i hånda, puttet hun den i munnen:) Sara elsker snø! 

I dag var det masse snø, og jeg tipper hun har kost seg! Inmorgen kommer hun tilbake etter to netter i Veståsveien. 

Mormor og morfar har kjøpt varmeteppe til senga hennes. Hun er alltid gjennomkald på føttene og beina når vi tar henne opp. Vi har prøvd varmesokkene, og de funker ganske bra. Men hun sparker dem ofte av seg, og ender opp kald på et av bena. Dessuten er det litt stress med lading av batterier når hun har dem på om natta. 

Håper varmeteppet funker bra. Hun har sovet med det en natt, da var hun ikke iskald da vi tok henne opp. :) 

tirsdag 21. november 2017

Øre/nese/hals

Da er vi i gang med de hyppige besøkene på øre/nese/hals. Mormor var med i dag, og det var bra. Sara ville ikke være noe annet sted... hylgrining som tidligere... men roa seg raskt hos mormor. Ikke vondt å suge ut verk fra øret, men veldig ubehagelig! 
Helene sendte mld og sa at hun gjerne ville følge Sara på disse timene hvis det passet med jobb. Vi er takknemlige! 

I dag har Kasper vært med farmor, Sara ble kjørt til Veståsveien etter SIV. Jeg fikk vært hos frisøren, og André fikk jobba med rommet som skal bli gjesterom (tidligere garasje). Deilig å kunne gjøre sånne ting! 

mandag 20. november 2017

I byen med Helene


I dag har Sara vært med Helene og Hilde i byen. Der fikk hun is. 

I bhg trener de på at det kun er lov til å kaste ball. Ikke andre ting. Hun kaster ganske hardt nå, så vi må trene på dette hjemme også. 

søndag 19. november 2017

Mormor og morfar hjemme igjen!

Mormor og morfar har vært en uke i syden, og nå er de endelig hjemme igjen! Vi var så heldige at vi fikk hente dem på flyplassen i går, og de ville spise middag hos oss etterpå. :) André diisket opp med burgere og ungene nøt selskapet. Og vi. Fint å ha dem i nærheten igjen. De har ikke vært lenge borte, men i løpet av en uke, ser vi dem flere ganger normalt. 

I dag hadde vi pappas jaktkamerat og sønnen på besøk. Vi bakte papperkaker. Stor stas! 

Etterpå ble det en tur i vinterværet. Glaserte veier og sol!

Middag i Årøysund var bra. Kasper og morfar sjekket musefeller, Sara nøt kos! 

Sara har vært i super form og i kjempehumør i helga! 

fredag 17. november 2017

Kaste klosser

En av tingene Sara elsker gjøre, er å holde på med klosser. Hun og Kasper har en stor boks med treklosser i forskjellige former og farger. Disse elsker hun å ta ut sv boksen, gjerne ta de oppi en ny boks og putte dem tilbake. De siste ukene ser vi at hun også har begynt med å kaste dem. Og hun kaster av og til ganske langt og hardt. Motorikken hennes er jo ikke så god, men hun blir flinkere og flinkere på å slippe klossen når armen er i slutten av kastebevegelsen. Og hun blir stolt! 

torsdag 16. november 2017

Pepperkakebaking

Kasper har ønsket pepperkakebaking i mange dager nå, så i dag ble det! 
Sara lagde små klumper av deigen, mens Kasper lagde pingviner og hjerter. Farmor kom på kaffe mens vi bakte. 

Det var fint å se Sara igjen i dag! Øret lukter litt igjen, og øynene har litt puss. Men hun får behandling for både øyekatarr og ørebetennelse, så det blir vel bedre. Det hun ikke får behandling for, er den lekke knappen. Det får vi visst heller aldri bukt med... 

Men frøkna er blid. Godtar behandling, og er flink! 

onsdag 15. november 2017

Ørebetennelse

Vi blir visst ikke kvitt ørebetennelsen til Ruska. André tok henne med inn på sykehuset til kontroll i dag. De sugde ut det som var av verk i venstre øre. Det er kjempe ubehagelig. Metallrøret sommsuger ut, lager høy sirklene lyd inni øret, og Sara blir helt vill. Hun hylskriker, vrir seg og klamrer seg fast i oss. 

Hun ble satt på ny antibiotikakur i dag. I tillegg skal hun inn på sykehuset for å suge ut verk to ganger i uka i fire uker... 

Helt forferdelig å måtte presse henne igjennom den ubehagelige behandlingen så ofte, men det er det eneste som kan funke...

Så gjenstår det bare å presentere det for arbeidsgiverne våre da... Det krever jo endel mer tid enn bare ett enkelt legebesøk og vanlig behandling. Vi får fordele så godt vi kan... prøve å leve vanlige liv med full jobb. 

tirsdag 14. november 2017

Øyekatarr

I dag tidlig ringte Veståsveien og fortalte at de valgte å holde Sara hjemme fra bhg. Hun har øyekatarr, ganske hovne lyne og de hadde snakka med bhg. Det er så deilig at samarbeidet funker. Vi fikk tak i resept på øyedråper og André kjørte dem ut til Veståsveien. Det sies jo at det ikke lenger er smittsomt når behandling er startet, så håper hun blir kvitt det snart. 

mandag 13. november 2017

Hvordan går det?

Ca en måned er gått siden aborten, og jeg får av og til spørsmål om hvordan jeg har det etter alt som har skjedd. Jeg har det bra. Jeg har ingen dårlige følelser knytta til valget vi tok, jeg er ikke trist eller lei meg fordi vi valgte bort et liv. 

Vi visste om risikoen før vi prøvde å bli gravide. Og selv om vi våget å glede oss bittelitt til å bli fem, tillot vi oss ikke å gå «all in» med følelsene våre. 

Jeg valgte å ikke ta imot det kommunale tilbudet og jordmor i jobben, og hos legen ville jeg ikke ha mappa med fødselspspirene. I hodet mitt var jeg ikke gravid før legen ringte fra Riksen og fortalte at fosteret var friskt. Og det skjedde ikke. Derfor var jeg «aldri» gravid. Kroppen forandret seg, jeg var kvalm og gikk opp i vekt. Mer enn 1/3 av svangerskapet var gått før vi avbrøt det. Det gjør noe med kroppen. Men jeg tillot ikke meg selv å slippe alle følelsene løs. Kasper vet ikke at han skulle blitt storebror i april, og Sara er uvitende om at vi prøver å gi henne et friskt søsken til. 

Vi snakka med Riksen før helga. De kunne fortelle oss at det lille fosteret var ei jente. Ikke en gutt. Det har ingenting å si. Men det føles riktig å vite kjønnet på de to små vi valgte bort. De er en del av vår families historie. Våre liv og vår hverdag ville sett annerledes ut om vi hadde valgt noe annet... 

Vi er positive. Kasper kom 17.juni2014 nesten nøyaktig etter at vi tok bort det syke guttefosteret 20.juni 2013. -kanskje kommer det ei frisk tulle oktober 2018? Ett år etter at vi valgte bort det syke jentefosteret? 

søndag 12. november 2017

Farsdag

I dag er det farsdag. Farsrollen ble nok ikke helt som André hadde forestilt seg da vi ventet Sara. Men om noen har taklet utfordringa vår, så er det han! Det finnes ingen bedre pappa for Ruska, og det er ingen tvil om at han er den store helten. Frøkna er ei skikkelig pappajente, og det har hun all grunn til å være! 

Han er tålmodig, tøysete og morsom. Omsorgsfull, trygg og snill. -og uten tvil har han de sterkeste armene og den luneste armkroken. Ingen er som pappan til Sara og Kasper! ❤️ Vi er så glade i deg! 

lørdag 11. november 2017

Bamsefest i bhg!

I beskjedboka til Sara stod det «ha med bamse i bhg» på fredag. Så Sara fikk med seg en av de kjære kattekosedyrene sine. Ikke Pus som hun sover med, men en lurvete liten kattunge som hun også er veldig glad i! Tipper de hadde en bra fest på fredag! 
Her sitter hun med en annen bamse, som er ganske populær. Hun kan trykke på øre, hjerte, fot og hånd, så kommer det musikk. Kasper ser på Frost. 

torsdag 9. november 2017

Blid frøken med mormor og morfar på besøk

I dag har frøkna virkelig vært glad. Helt fra hun våkna, i bhg, og særlig da mormor henta henne! 

André er på jakt med gutta i Sverige, og vi hadde mormor og morfar på middag. Både frøkna og lillebror koste seg som vanlig med mye oppmerksomhet:) Men Sara ville ikke legge seg. Hun har vært veldig lett å legge nå i lang til, derfor var jeg overraska da hun protesterte høylytt med voldsomt sinne. Hun hylte, vræla og skreik. Det var nesten så jeg lurte på om hun var livredd eller hadde veldig vondt. Da jeg tok henne opp gikk det greit. Enkelte ganger tar vi henne opp en gang, da pleier det å være lett å legge henne igjen. Det var det ikke nå. Jeg klarte faktisk ikke å roe henne den ene gangen jeg tok henne opp. Da hun så at morfar stod der med åpne armer klar til å ta henne i mot, roet hun seg... men tilbake i senga skulle hun ikke.

Det endte med at jeg la henne i sofaen ved siden av meg. Hun gjespet, var trøtt, men tulla også litt. Jeg sa at hun skulle legge seg i senga si, bar henne ut, og håpa på det beste... men hun var like forbanna/sint/frustrert. Jeg lot henne ligge noen få minutter, til det ble stille. 

Aner ikke hva det var. Men har jo etterhvert lært forskjell på sutring og sinne-gråt. Dette var definitivt ikke for å sutre... håper hun sover godt i natt. 

tirsdag 7. november 2017

I byen ei litta tur

-for å fikse de gummiputene på nesa i brillene. Den ene hadde blitt ødelagt, så André limte den, men det var kun provisorisk. Etter bhg tok vi oss en liten tur til byen for å få fikset dette, og hente noe på apoteket. I brillebutikken er de alltid blide og behjelpelige. Hyggelig å komme dit med Sara. Damen lurte på om Sara fikk briller dekket av NAV, for hun anbefalte å skaffe nye nå. Brilleglassene er litt ripete, men vi skal til øyelege og optiker i begynnelsen av desember. Da kan det hende at styrken skal justeres noe. 
Frøkna var fornøyd med å få en pastilleske Om lagde fin lyd! Hun merker også raskt om stedene hun er på har fin akustikk. I Farmandstredet er det god klang enkelte steder:) 

Ørene renner nesten ikke, og lukten er helt borte. Kuren er avsluttet, så nå krysser vi fingrene for en lang periode uten øreplager! 

Kasper var så heldig å få være med farmor på teater i dag! De var i Nøtterøy kulturhus og så Folk og røvere i Kardemommeby. Det er jo en av favorittene til Kasper, så han koste seg veldig! Ble dermed litt senere i seng i dag også... 

mandag 6. november 2017

Trøtt lillebror og gjensynsglede med Sara!

Mormor ville gjerne hjelpe til i dag tidlig. Hun skjønte nok bedre enn meg at Kasper ville være trøtt i dag. Vi var hjemme i 23.30-tida i går, men han sovna lenge før det. Selv om det var etter leggetid. Mormor kom før Kasper sto opp, så jeg kunne dra på jobb mens de spiste frokost. 

Kasper ble med mormor hjem for å spise middag i dag. Det avtalte de til morgenen i dag. Sara kom hjem etter en lang uke borte fra oss. Gjensynsglede! 

Mye skratting og tøysing! Ingen tvil om at hun også syns det var stas å være hjemme igjen. :) 

søndag 5. november 2017

Besøk av mormor mens mamma og Kasper er i Amsterdam

Fredag morgen kjørte mormor oss (Kasper og mamma) til flyplassen, og nå er vi i Amsterdam for å besøke tante Kari. Tante Hanna er også her, og i går kom onkel Marcel også. 

Mormor dro og besøkte Ruska fredag. Da var det planleggingsdag i bhg, så det passa perfekt. Ei blid frøken! De i Veståsveien fortalte at frøkna hadde dratt ut knappen, men de hadde satt den inn igjen. 

Her er vi på kanalbåtcruise. 



torsdag 2. november 2017

Frøkna i Veståsveien


Fikk dette bildet av ei blid frøken i dag! 

Og dette er fra Kaspers Halloweenfeiring tirsdag: 

Kasper elsker ansiktsmaling, og var tiger. Jeg var Snurre Sprett. 

onsdag 1. november 2017

Ny kur

I går var Sara og pappan på øre/nese/hals for å sjekke ørene igjen. Hun startet med øredråper igjen, og jeg håper virkelig at de virker nå.

søndag 29. oktober 2017

Fin høstdag

På tur ut i høstsola:) 
Dagen ble en time lenger fordi vi stilte klokka i natt. Vi gikk tur med dobbeltvogna i sol og vind. Etter det tok vi oss en tur til Todd og Mino. Der grilla vi pølser og pinnebrød. 

Frøkna har vært tålmodig i dag! André tok med Sara til farmor en tur på ettermiddagen. Kasper lekte med nabojenta mens jeg fikk jobba litt. Mormor kom innom på kaffe:) 

lørdag 28. oktober 2017

Justert brillene:) + øreverk på begge ørene...

I dag fikk vi justert brillene til Sara sånn at de ikke sklir ned på nesa hennes. Vi var en tur i byen, og i brillbutikken fiksa de på stengene bak øret. Nå sitter de veldig godt! 
Etter en tur hos pappas kamerat, dro vi innom byen på vei til Årøysund. Der gikk vi tur med mormor. 
Ruska har begynt å renne fra høyre øret også... godt vi har time på øre/nese/hals på tirsdag. Hun har hatt øreverk på venstre øret i 7 uker nå. Gått på tre ulike kurer, likevel gir det seg ikke:( -og i tillegg  har det kommet tilbake på høyre øret som hun tidligere var så plaget med... Det er jo ikke bare det at det renner puss ut, men klærne får øreverk på seg, det lukter vondt, og det innebærer mye sengetøyvask... i tillegg til at det helt sikkert er ubehagelig for henne. :( 

Men frøkna er fornøyd. Hun klager ikke mye. 

fredag 27. oktober 2017

Besøk av ei litta frøken med samme diagnose!

I dag hadde vi veldig hyggelig besøk av ei jente på halvannet år, som heter Ingrid. Hun og foreldrene bor i Flesberg, og vi møtte dem første gang på Frambu i vår. FysioBritt er raus og deler gjerne sin erfaring og kunnskap. Derfor kom det to fysioterapeuter og en fra bhg til Ingrid. Sara viste alt hun kan: krabbe, walker, rullator og mye annet. Hun var tydelig stolt da hun imponerte de andre:) 
Etterpå kom familien til Ingrid hjem hit for å spise middag og være sammen med oss. 

Selv om vi lever så vanlig som mulig, med full barnehage, jobb og hobbyer, er vi ikke som andre familier. Vi føler oss sjelden veldig annerledes, men når vi møter andre i samme situasjon som oss, merker vi hvor godt det er å være sammen med noen som forstår. Noen som lever med de samme bekymringene, valgene og utfordringene som vi gjør.  
Det var gøy å se hvor stor Ingrid har blitt på et halvt år, og hvor sterk hun er. Hun har bedre kroppsholdning enn hva Sara hadde på den alderen. Hun virker sterkere i kjernemuskulaturen. Og det er helt utrolig at hun spiser selv. Fantastisk:) 

Det er ikke så mange i Norge med CDG, 1a (eller PMM2 som det også kalles), så det er godt å ha kontakt. Flesberg er jo på vei opp til hytta til farfar, så vi svinger nok innom neste gang vi skal opp:) 

onsdag 25. oktober 2017

Elektriske varmesokker

I fjor vinter søkte vi på disse elektriske varmesokkene fra hjelpemiddelsentralen. Nå skal de brukes! 

Frøkna har ikke den samme blodsirkulasjonen som mange andre, fordi hun ikke går. Men selv om natta blir hun iskald på føttene. Vi tar på henne sokker, ullsokker og pakker dyna godt rundt. Da hender det at hun er varm om morgenen. Ellers er hun helt gjennomkald, og vi må varme henne opp før vi kler på. Nå håper vi at det kan bli en slutt på kalde føtter. Både om natta og ellers på dagen. For eksempel når hun er ute i bhg. 

Batteriene ligger i mansjetten som skal festes rundt anklene/leggene, og man kan velge mellom 38, 39 eller 40 grader i sokkene. De har isydde varmetråder i seg. Aner ikke hvor lenge batteriene holder, men gleder meg til å prøve de på henne! 

mandag 23. oktober 2017

Sosial frøken som liker oppmerksomhet!

Sara frydet seg virkelig da morfar og Kasper spilte bursdagssangen på ukulele for henne. Alle de andre gjestene sang med og det var stor stas for Ruska. 

Mormor kom innom i dag før dans, alltid hyggelig! 
Fra Helene og Hilde var på besøk her i går:) 

søndag 22. oktober 2017

Drammensbadet med HBF

I dag var vi i Drammensbadet i regi av HBF, handikappede barns foreldreforening. Der badet vi og spiste pizza. Jeg kan ikke bade i basseng enda, så vi var heldige som fikk med oss mormor! Sara og mormor var bare i det ene bassenget. Hun var skeptisk i starten, mye folk og høy lyd. Men da de gikk ned i det varme vannet og mormor holdt henne godt, gikk det bedre. Hun ble tryggere, og etterhvert plasket hun og lagde svømmebevegelser med armene. 
Sara fikk mat mens hun badet, det gikk fint! 

Kasper koste seg også! Tok en lang sklie med pappan og koste seg i vannet. 

Da vi kom hjem, dro André på jakt og kom hjem med et rådyr! Stor stas for Kasper. Han leker ofte selv at han går på jakt som pappan. 

Helene og Hilde var på besøk i ettermiddag. Det var topp! Sara fikk enda en gave og masse tull og kos. 


lørdag 21. oktober 2017

Familiefeiring av Ruska!

I dag feiret vi RuskeSaras bursdag! Full fart, mye folk og stor stas! Sara fikk hjelp av lillebror til å blåse ut lyset på kaka som tante Eira hadde bakt. 

I dag har hun ikke rent fra øret. Det er jo helt fantastisk! Tydelig at antibiotikaen fungerer:) 

fredag 20. oktober 2017

Sykehuskontroll

Endelig var tiden inne for å dra på kontroll med lege Siva. En av våre faste trygge leger på barneavdelinga. Jeg var nesten helt sikker på at han ville sette Sara på noen andre epilepsimedisiner, siden vi har tatt henne av begge typene hun stod på. Som lege forklarte han meg jo hva som ville skje hvis hun skulle fått et nytt anfall og ikke stod på noe i bunn. Men han skjønte helt klart min forklaring. Vi ser ei blidere, våknere jente. Hun har ikke hatt anfall siden november 2016, og vi mener livskvaliteten her og nå er viktigere enn at hun skal leve et langt liv med medisiner som gjør henne sløvet, frustrert og sint. 

Siva støtter oss 110% og kjenner oss ganske godt nå. Så det er godt å vite. 

Øret hennes renner jo like mye som før, og nå sendte Siva oss opp på øre/nese/hals. Der traff vi samme legen som sist, Filip. Sara var tydelig misfornøyd med å være der, og snudde seg bort, strakk hånda mot døra og ville ut. Men legen måtte suge ut endel av betennelsen, som sist. Sikkert ikke vondt, men ubehagelig med en høy surklelyd rett i øret. Vi var tre stykker som holdt henne fast mens hun vræla. Hun klamra seg fast i meg og ville ikke slippe. Ingen god følelse for meg, men vi vil jo hennes beste... 

Legen fortalte at sist prøve viste utslag på streptokokker, så hun fikk en antibiotikakur for det. 
Ei litt sliten frøken etter hylgrining på øre/nese/hals. 

onsdag 18. oktober 2017

Svaret fra Bent Høie

Svaret ikke det jeg håpet på. Og jeg ble faktisk overrasket over hans mening. 
Men jeg setter pris på at ministeren tik seg tid til å lese og svare på brevet mitt. 

tirsdag 17. oktober 2017

Medisinsk abort

Min opplevelse av aborten kan nok for noen være litt for detaljert og for mye. Men da er dere advart... 


Det gikk ikke helt som det skulle i går... på mange måter gikk det bedre enn sist. Men jeg opplevde også noe jeg aldri skulle ønske jeg opplevde.


På fredag fikk jeg en pille som stopper all utvikling av fosteret. I teorien er det vel denne pilla som gjør at det lille hjertet slutter å slå, og kroppen min er etter noen dager klar for å føde det døde fosteret. 


Helgen gikk som "normalt" og i går hadde jeg time for fødsel. André var med meg inn, og vi fikk heldigvis enerom, med eget bad. Sykepleieren var fin og informerte det hun kunne. I 11-tida fikk jeg fire piller, som skulle føres inn i skjeden for å sette igang fødsel. En liten håndfull med forskjellige smertestillende fikk jeg også. Jeg ble oppfordret til å ta alle sammen, noe jeg også gjorde. 


Etter et par timer kom de velkjente fødselssmertene, og jeg kjente at snart skulle det skje. Et metallbekken lå klart på doen, for å sikre at både foster og hele morkaka kom ut. 


Første turen på do, kom det bare masse blod. Sykepleieren byttet bekken, og det tok ca 20minutter til, før jeg kjente mer murring og smerter. Endel mer blod, og fosteret kom denne gangen. Og det var dette jeg skulle ønske jeg slapp. Fosteret hang igjen i navlestrengen, og jeg måtte tilkalle sykepleieren for å få klippet det løs. Jeg kunne ikke la være: jeg måtte se på den lille gutten. Ti små fingre og ti små tær. Jeg vet at han ikke var ferdig utviklet, men likevel var alle kroppsdeler som de skulle. Den minste babyen jeg har sett... helt perfekt, men uten liv. Likevel så virkelig og ekte. 


Sykepleieren fortalte meg at jeg hadde blødd veldig mye, og at hun ville tilkalle en lege med en gang. Sist mistet jeg også mye blod, og jeg besvimte før de la meg i narkose for utskraping. 


Heldigvis besvimte jeg ikke denne gangen. Ut fra min historikk, og en utrolig empatisk og dyktig lege, var de føre var, og trilla meg kjapt til operasjonsstua. Faktisk så raskt at de ikke rakk å få på meg noe navnebånd, eller ta av smykker.  Etter 20 minutter i narkose, våknet jeg på operasjonsbordet. Litt sliten og trøtt fikk jeg tid på oppvåkninga til jeg ble trillet tilbake på sengeposten. 


I femtida kunne jeg reise hjem, hvis jeg følte meg klar tid det. Det gjorde jeg. Men i bilen ble jeg kvalm og svimmel og besvimte nesten. Jeg mista mye blod på kort tid, og hele operasjonen var nok en tøff påkjenning for kropp og psyke. Hjemme på sofaen kom formen seg etter å slappe av og spise litt. 


Før vi dro fra sykehuset måtte vi velge om vi ville at et begravelsesbyrå skulle ta ansvar for kremasjon/begravelse uten oss, eller om vi skulle ordne med dette selv. 

Selv om gutten var høyt ønsket av oss, forholder vi oss ikke til det som et liv vi mistet. Vi har han med oss, som endel av vår historie. Akkurat som gutten vi valgte bort i 2013. Men fokuset vårt går til de to flotte ungene vi har, og til framtiden. Vi kan ikke sørge over de valgene vi har tatt. Det er trist at det ikke blir noen lillebror i april. Men avgjørelsen er tatt. Og for vår familie var dette det riktige å gjøre. 




søndag 15. oktober 2017

Besøk av mormor og morfar i Veståsveien.

Mormor og morfar dro innom Ruska på vei hjem fra Berlin. Hun hadde hatt en fin dag! De hadde vært en tur på Torp og sett på flyene:) 

Topp med besøk av mormor og morfar! 
Kasper og jeg har vært alene hjemme i helga. André har vært på jakt i Sverige. 

I går var Kasper i bursdagen til Vida. I dag har vi vært på Slottsfjellet og på lekeplassen. 

lørdag 14. oktober 2017

5år i dag!!

En viktig dag for oss, en milepæl er nådd, RuskeSara er 5år i dag!! 
I går ble hun feiret i barnehagen. Det var stas p se flagget henge ute. Og det er liten tvil om hun skjønte at det var for henne! Dagen før hadde de laget krone sammen. Vi sang bursdagssangen om morgenen, siden hun skulle til Veståsveien denne helga. 

Hun jubler og fryder seg når vi synger den, og det var tydelige forventninger til feiringa i bhg. 

Vi fikk mld fra Veståsveien i dag også. Frøkna i finstasen klar for feiring med kake og ballonger! 

Hipp hipp hipp HURRA for Sara!!! 

Ikke dagen for motgang...

Mens jeg likevel var på sykehuset i går, gikk jeg innom øre/nese/hals for å be om en ny kur til Saras rennende øre. Hun har nå på kort tid gått på to ulike kurer, men det renner fortsatt. Hun har ikke feber og formen ellers er grei. 

Legen på barneavdelingen leste i papirene fra ø/n/h at de ville jeg skulle henvende meg der, så de hadde kontroll på hva som ble satt igang og ikke. Det stod også i papirene at vi har åpen retur, og at vi skulle kontakte dem dersom øret ikke ble bedre. 

I resepsjonen på ø/n/h fikk jeg beskjed om at jeg måtte bestille time. Jeg forklarte damen at ingenting er endret siden sist vi var der (for to uker siden). Øret renner like mye, kuren er gjennomført og den virket ikke. "Da må dere ringe oss på mandag for å få en akutt-time" var svaret jeg fikk... jeg ble overrasket og fikk stotret frem at jeg hadde forståelse av at vi hadde åpen retur? Og trodde ikke det var nødvendig å ta med Sara inn, jeg var jo likevel på sykehuset...? Hun gikk inn på pcen sin, fant fram til papirene og leste: " åpen retur. Mor tar kontakt dersom behandling ikke fungerer". Deretter så hun på meg... "Ja, og nå tar jeg kontakt med dere. Jeg er her. Behandlingen virket ikke."
Fikk bare til svar at jeg måtte ringe inn på mandag for å bestille en akutt-time.

Er det mulig? Er det bedre å ringe, enn å stille opp personlig? Jeg tålte visst ikke mye i går, for jeg kjente at det var rett før jeg knakk sammen. Med gråten i halsen fortalte jeg henne at da fikk legen på barneavdelingen skrive ut noe medisin til henne. Så gikk jeg. Tårene stod i øynene mine, og jeg tenkte at på mandag kan jeg ihvertfall ikke ringe inn. Da har jeg time på sykehuset selv, og skal føde et dødt foster, som egentlig er høyt ønsket... 

Damen kunne ikke vite dette, selvfølgelig. Men jeg syns nok likevel i dag, når det har gått en dag, og jeg føler meg litt mer rasjonell, at damen var svært lite serviceinnstilt og hjelpsom...

Jeg ringte lege Svend på barneavdelinga, han skulle prøve å fikse opp i det, ved å ringe opp til ø/n/h. Snille Svend.

torsdag 12. oktober 2017

Prenatal diagnostikk

-betyr å sette diagnose på fosteret før det er født. Det finnes flere måter å gjøre dette på. For min del betyr det at jeg må ta kontakt med Medisinsk Genetikk på Rikshospitalet. Der setter de opp en time til morkakeprøve i graviditetsuke 11-12. Det tar ca en til to uker å få svar på denne prøven. De sjekker Saras genfeil, og enkelte andre kromosomavvik. Siden både André og jeg er bærere av Saras sykdom, CDG1a (PMM2), har vi i teorien Ca 25% sjanse for å få syke barn. Da vi hørte et foredrag fra en overlege som er spesialist på denne sykdommen, fortalte han at i praksis var det langt større sjanse for å få syke barn for oss, fordi vekstvilkårene med sukkersammensetningene (eller noe i den duren) var særlig egnet for syke befruktede egg.  Av mine fire gravidideter, har tre av disse vært syke. Jeg har tatt en abort. Og mandag skal jeg gjennom en til. 


Morkakeprøven gjennomføres på denne måten: Den tas på Riksen, og der er vi jo ganske godt kjent nå. Før prøven tas, får man genetisk veiledning, hvor man får informasjon om hva som skal gjøres og hva prøven innebærer. 

Gjennomføring: Jeg legger meg på en benk, ultralyd gjennomføres for å finne ut hvordan morkaka ligger ifht fosteret. Ligger morkaka bak, må man ta prøven fra skjeden. Ligger morkaka foran eller på siden, kan den tas gjennom huden i magen. Jeg har gjort begge deler. Det er få leger på Riksen som tar disse prøvene, og hvis jeg husker riktig, så tas det Ca 300 slike prøver i året i Norge. 


Selve prøven gjør litt vondt og er ubehagelig å ta. En lang tynn sprøytespiss stikkes gjennom huden (de har slutta med bedøvelse), dette stikker som en normal blodprøve. Deretter treffer nåla livmora og morkaken. Dette er svært ubehagelig. Legen forklarte hele tiden hva hun gjorde og hva som skulle skje. Hun fortalte at jeg snart ville kjenne et vakuum. Og det stemte. Da de sugde ut små prøver av morkaken, kjente jeg en rar vakuumfølelse.  Hun lot den lange sprøytespissen stå i magen min mens hun sjekket at damen fra laboratoriet hadde fått nok masse til å utføre testen. Det hadde de heldigvis og spissen ble trukket ut igjen. Dermed var prøven ferdig, og jeg kunne kjøre hjem. 


Men det er en liten risiko for at man spontanaborterer etter en slik undersøkelse. De første dagene etter prøvene, skal man ta det med ro. Man kan ikke løfte, trene, bade i badebasseng eller ha sex. Hvert år spontanaborteres 5-10 fostere grunnet prøvetaking. 


1-2 uker etter at prøven er tatt, kommer svaret per telefon fra Riksen. I denne laaange venteperioden fikk jeg gjort lite. Hodet fokuserte bare på telefonen. Jeg gikk ikke på do uten, og lyden var alltid på. Jeg ringte selv inn flere ganger, men resultatet var ikke klart. 


Magen ble større, og flere av de andre tegnene på at kroppen er gravid, ble tydeligere. Selv om jeg prøvde å distansere meg til egen graviditet, klarte jeg ikke helt det. 


Mandagen kom telefonen, mens jeg var på jobb, og jeg sendte SMS til André. Jeg klarte ikke ringe han.  

Jeg skjønte jeg ikke klarte å undervise noe mer den dagen, pakket veska og dro hjem. Gråt, fikk trøst, gråt, og var helt utmattet. Det er slitsomt å gå og vente. 

Det er godt å være to. Og det er godt å ha så mye gode folk rundt oss. Vi kommer oss igjennom denne runden også, og vi er veldig takknemlige for at det i det hele tatt går an å finne ut om fosteret er sykt så tidlig. 


onsdag 11. oktober 2017

Verdens beste RuskeSara!


Kjære helseminister (åpent brev til Bent Høie)

Det handlet IKKE om et sorteringssamfunn da jeg dro inn til genetisk avdeling på Rikshospitalet for å ta morkakeprøve av fosteret. Det handler ikke om at jeg vil ha et perfekt barn. At fosteret i min mage skal være feilfritt. 


Det handlet det heller ikke om da jeg aborterte i svangerskapsuke 13, 20.juni 2013. Vi valgte å avbryte svangerskapet med en svært ønsket gutt av helt andre grunner. Jeg hadde noen uker tidligere vært på Riksen for å ta morkakeprøve. Resultatene viste at lillebror hadde samme genfeil som sin storesøster. Vi aner ikke om hun vil overleve. Hun er multihandikappet, uten språk, evne til å spise eller forflytte seg av egen maskin. Hun vil være avhengig av hjelp 24/7 resten av sitt liv. Og ingen vet hvor langt det blir. 


Vi ble anbefalt å få søsken til henne, og vi prøvde. Morkakeprøven var ikke helt risikofri, og tanken på at kanskje fosteret var friskt, men ble skadet av prøvetakingen, var skremmende. Guttefosteret var ikke friskt, og vi måtte søke om å avbryte svangerskapet. 


Heldigvis finnes det muligheter for å sjekke om fosteret er friskt, og det finnes faktisk langt tryggere måter å gjøre det på, enn å ta morkakeprøve. Men den tilgjengelige NIPT blodprøven er ikke tillat for meg. Jeg oppfyller ikke kravene til å få ta denne testen. Jeg er ikke fylt 38 år. Jeg har ikke økt sjanse for å få barn med Downs syndrom. Selv om jeg har økt sjanse for å få syke barn. Barn som fungerer dårligere enn barn med Downs... Bollestad i KrF vil heller at jeg skal risikere å spontanabortere et evt friskt foster etter en morkakeprøve, enn at jeg skal kunne ta en enkel blodprøve. NIPTblodprøven kan tas allerede etter uke 10, og svaret er klart innen en uke. Da hadde jeg også sluppet den påkjenningen det er å måtte søke en abortnemnd om jeg får lov til å avbryte svangerskapet. Da hadde antakeligvis ikke fristen for selvbestemt abort gått ut. Det gjør den ved morkakeprøve. 


Vi var heldige i 2014, og fikk en frisk gutt. Vi håpet kun på et friskt søsken. Ikke et feilfritt, perfekt søsken. Ikke "beste-sortering", men et søsken som ikke har den skumle vonde genfeilen som storesøsteren har. 


Kan det virkelig ikke være mulighet for at ALLE som rett til forsterdiagnostikk kan tilbys en enkel blodprøve istedenfor å reise inn til hovedstaden for å ta morkakeprøve? 


Det handler IKKE om å skape et sorteringssamfunn. For oss handler det om å ikke gi barna våre et søsken som må være like mye innlagt på sykehuset som storesøster. Å slippe blålysturer, respiratorbehandling og måneder innlagt med usikker framtid. 


Det handler om å ta vare på den skatten vi allerede har i storesøster, samtidig gi henne friske søsken. For er det noe vi har lært av lillebror, så er det at ingen annen ting i verden, har bedre påvirkning på humør eller utvikling som det han har. 


Jeg håper du tok deg tid til å lese vår historie. Og at du i denne stortingsperioden får til det KrF satte en brems for i våres: At ALLE som har rett til fosterdiagnostikk, får tilbud om å ta NIPT. 


Hilsen Ingrid Fevang, mamman til Sara og Kasper

tirsdag 10. oktober 2017

Ønsket om et friskt søsken

Vi fant tidlig i sommer ut at vi ville prøve å gi Kasper et friskt søsken, og gi Sara enda en motivator for å mestre, trives, lære og leke. Da graviditetstesten viste positivt senere på sommeren, var vi derfor veldig glade og spente på hva tiden foran oss ville bringe... vi har jo siden Sara kom, visst at vi har stor sannsynlighet for å få syke barn. I teorien er det 25% sjanse for å få syke barn, mens i praksis (på grunn av ekstra gode vekstvilkår for syke fostre) er langt høyere. Sara visst vi ingenting om, og vi er glad for at hun er her med oss i dag. Men vi ønsker ikke å sette et barn til verden som sannsynligvis vil oppleve den samme smerte, anfall og sykdomshistorikk som henne. Det er heller ikke riktig overfor Sara at vi får et barn til som krever så mye oppfølging og sykehusinnleggelser, når hun allerede trenger mer enn de fleste andre. Og overfor Kasper ville det kun vært riktig å gi han en frisk lille-bror eller -søster. Det er visst tøft å være eneste frisk søsken til sykt barn... 


Selv om vi til dels var forberedt på en dårlig nyhet etter fosterdiagnostikk, var det en tøff beskjed å få i går. Spira i magen har CDG1a (samme som Sara). 


Jeg føler det egentlig ganske urettferdig. Av mine fire svangerskap, har kun ett vært friskt. I teorien skulle det vært motsatt. 


Mandag blir det abort på SIV i Tønsberg. 


💙❤️

Sara hjemme igjen!

Blid og fornøyd i utgangspunktet, men endel plager... munnsår, øreverk, sår rundt knappen som lekker masse. Utslett på ryggen og armene som hun har klødd seg til blods. 
Likevel er hun for det meste blid! 

lørdag 7. oktober 2017

Besøk i Veståsveien

Gjett om Sara ble glad damormor og morfar besøkte henne i Veståsveien i dag!
Farfar var innom på en kopp kaffe og hjalp oss med kjøring av søppel på dynga. Farmor tok med seg Kasper til Tjøme for natursti/oppdagelsesferd. Gjett om de hadde det bra! Kasper fortalte om en død sel de så. Om hester, kaniner og god mat. 

Med barnefri fikk vi gjort masse hjemme. André jobba i garasjen, mens jeg ordna hage, noen vinduer og rydda. 

fredag 6. oktober 2017

God fysioøkt!

Jeg fikk SMS av fysioterapeuten til Sara. De hadde hatt en super treningsøkt i går! Sara hadde både krabbet og gått med rullator med kun litt hjelp:) 

mandag 2. oktober 2017

Fornøyd frøken:)

Ei som trilla kjapt ut i gangen da hun hørte at pappan var hjemme fra jobb!!! 
Han fikk en god kos med armene godt rundt halsen! 

Mormor var her i kveld, og la Ruska. Det var hun veldig fornøyd med! 

søndag 1. oktober 2017

Gjensyn med Helene og vaffelbesøk

Det var supert å få besøk av Helene og Hilde i dag!!! Sara fikk klær som Helene hadde kjøpt mens hun hadde praksis i England. Frøkna ble superglad for kjolen hun fikk. Trykte den opp mot kinnet mens hun smilte og lo:) 

Tidligere på dagen hadde vi fullt hus med folk som kom på vafler. Full rulle for store og små:) 

lørdag 30. september 2017

Pus pus pus -blid ute:)

I dag var frøkna så heldig å bli tatt opp av mormor til morgenen, og bli lagt av henne om kvelden! Mormor har ikke vært hos oss i hele dag, men litt på morgenen, og litt på kvelden. Sara har storkost seg med besøk i dag! Først dro André og ungene til farmor en tur. Så var vi på lekeplassen med tre andre jenter. Deretter var det kaffe og kake på terrassen hjemme. Mette og Kari kom også! Sara fikk tidlig bursdagsgave som falt i smak: tightser og en genser med katt på! Det var tydelig veldig stas!! Sara sa ka-ka med en gang og smilte! Hun lagde kattelyder og tok på genseren. 

Senere kom det to andre jenter på besøk, og tilslutt mormor igjen! 

Full rulle for hele gjengen i dag. Veldig hyggelig! 

torsdag 28. september 2017

Fjasefrøkna til mormor

Mormor kom innom før hun skulle på dans i dag, og Sara fjasa og tøysa. Supert humør! Hun har hatt en god fysiotreningsøkt i dag, og fikk full oppmerksomhet av begge oss foreldrene i ettermiddag. Kasper ble henta av farmor, så Ruska slapp å dele på oppmerksomheten. Hun trakk hodet vårt inn til kroppen sin for at vi skulle kile henne. Dytta oss bort, og dro oss inntil mens hun skratta. Supert humør og tull og fjas! 

onsdag 27. september 2017

Ernæringsteam

Sara har mange team og folk rundt seg, og i dag var det tid for møte med ernæringsteam på habiliteringa. Heldigvis stiller bhg også. De har en viktig rolle ifht Saras spisetrening. 

André var med fra oss. Sara går fortsatt ned i vekt, etter at vi reduserte mengde og kalorier i maten. Men hun skal gå ned litt til. De vil at hun skal gå ned til 15kg. Da veier hun mindre enn broren... Men ikke mindre enn 15. Så da fortsetter vi som vi gjør, og passer på å holde vekta:) 

mandag 25. september 2017

Lyntime på øre-nese-hals

Takket vår fantastiske lege Svend Andersen på barneavdelinga, fikk vi komme kjapt inn til ørelegen i dag. Jeg måtte slippe det jeg hadde i hendene og kjøre frøkna inn. Etter over to uker med TerraCortil øresalve, renner det fortsatt mye av ørene hennes. Det er nok ubehagelig, og det ser jo heller ikke bra ut. 
Inne på sykehuset møtte vi tilfeldigvis Svend i gangen. Da vi var på kontroll hos han for en uke siden, spurte jeg om han ville hjelpe meg med en oversettelse ifht sykdommen til Sara. Det ville han gjerne, og i dag var han ferdig! Jeg hadde oversatt fra engelsk, men er jo ikke inne i fagterminologien medisinsk, så greit å få en lege til å verifisere det. Snakk om å stille opp for pasientene sine! Takknemlige. 

Sara fikk renset opp i øret og fikk nye øredråper. Hun gråt og gråt helt desperat. Hun liker ikke at de undersøker henne stakkar. Det er nok alle prøver og erfaringer hun har gjort seg gjennom måneder innlagt. Det går heldigvis bra å trøste henne, og hun klamrer seg fast. 

Da var det jammen godt at hun fikk være hos mormor til pappan henta henne etter jobb! 

Kasper ble superglad da farfar og Kari plutselig kom på besøk! Det var hyggelig ettermiddagsbesøk å få! :) 

søndag 24. september 2017

Blid snuppe

I dag tok pappan med seg ungene til en kamerat. Der var de i flere timer, og jeg benyttet anledningen til å rydde og vaske klær. Deilig! 
På ettermiddagen var vi bedt på middag til farmor. Da vi kom dit, lurte Kasper fælt på hvorfor ikke tanteWivian var der også. Så da ringte han og inviterte henne også. Det var hyggelig! 

Sara er lett å legge om dagen. Når klokka er sju, og hun har fått dagens siste måltid, er det en nattasang på vei inn til rommet, så en nattasang mens jeg legger henne ned i senga. Så sier jeg "natta" og kysser henne i panna. Med smokk og Pus sovner hun kjapt etter at jeg har gått ut døra. 

lørdag 23. september 2017

Bytur og Årøysund

Vi starta dagen med kaffebesøk av Todd og Mino:) og senere dro gutta på kino og på åpen dag på brannstasjonen! Det var tipp topp! Vi jentene stakk også en liten tur til byen for å gjøre et par ærender. Der traff vi farmor og tante Wivian! 
Senere dro vi til Årøysund, og dit kom etterhvert Kasper også. Grøt å spise, og som vanlig lek for alle på gulvet i stua:) Koselig. Frøkna er i fin form, og har vært blid i hele dag. 

fredag 22. september 2017

Kort lunte

-men i fin form! 

Hun renner fortsatt fra øret da... 
To uker med øredråper hjalp visst ikke, vi bør vel prøve noe annet... ringer kanskje sykehuset i morgen, mulig Svend er på jobb og kan skrive ut noe. 

Litt munnsår og litt sår på rundt knappen, men ikke veldig lekk. Hun hadde på seg samme genser da jeg jeg henta henne, som da jeg leverte henne! :) frøkna virka litt varm da jeg la henne. 

Vi hadde en hyggelig ettermiddag: besøk av Mette, Knut og mormor! Tipp topp for både store og små! 

torsdag 21. september 2017

Formen snur raskt!

-Og i dag var hun i fin form igjen! De besluttet i Veståsveien å holde henne litt igjen på morgenen for å se an, men fin og feberfri jente ble levert i bhg likevel! Mormor og morfar henta henne, og da ble hun superglad!!! Har vært i supert humør, og det var godt å få henne hjem igjen. Hun ville ikke legge deg, da... endte med st jeg tok henne med ut på sofaen, la henne ved siden av meg i et kvarter. Så var det greit å legge seg! 

onsdag 20. september 2017

Redusert snuppe :(

De ringte fra Veståsveien i dag. Hun hadde vært i veldig dårlig i dag. Høy feber på ettermiddagen, blek og slapp i kontakten. Tviler på at det blir bhg i morgen, men jeg skulle få beskjed. 

Ikke godt å vite at hun er så dårlig når hun ikke er hjemme... men det er jo endel av behovet vårt også. I morgen skal hun hjem, så får vi se an formen hennes. Blir nok en stille og rolig helg på oss...

mandag 18. september 2017

Verdens beste ekstra gjeng for lillebror

Da vi skulle gifte oss for 2 år siden, hadde Kasper akkurat blitt 1år. Alle de han kjente best, skulle selvfølgelig i bryllupet vårt, hvem skulle passe han, hvis han ikke skulle være med på festen? 


En kollega på jobben viste seg å være redningen. Bryllupsfeiringen gikk supert, og Kasper koste seg hos Mette og Per-Anders. Etterhvert som Kasper har blitt større, har han begynt å spørre etter dem selv. "Kanskje vi skal kjøre en liten tur til Kari og Knut, mamma?" Eller "Skal vi ringe Mette og høre om vi kan komme og få en kopp kaffe?" Spørsmålet dukker opp ofte, og han er heldigvis alltid velkommen:) -og han har ikke bare sovet over da vi skulle gifte oss, men andre ganger også! Ingen tvil om at Knut er verdens kuleste, og at han er veldig glad i Kari. Her får han full oppmerksomhet, masse kos og latter. 

Sara har sine ekstrafolk i livet, og lillebror har sine. 

Vi er heldige som har så mange fine folk rundt oss og barna! 


Litt pjusk frøken...

Fikk mld fra bhg i dag om at frøkna hadde litt feber i dag. Hun hadde også vært litt slapp og sliten i helga. 

Hun har vært i Veståsveien siden fredag, og skal hjem etter bhg på torsdag. 

søndag 17. september 2017

Jobbe 100% med sykt barn?

I fjor jobba jeg 80% på min jobb som lærer. Vi fikk hjelpestønad for de resterende 20%, sånn at vi skulle ha mulighet til å følge opp alt rundt Sara. Prøvde å legge alle avtaler, kontroller, legebesøk og møter til den ene dagen jeg hadde fri. 

Da vi fikk økt avlastning fra april, fikk vi ikke lenger hjelpestønad. Men alt arbeidet med avtaler, kontroller, legebesøk og møter ble ikke sjeldnere. -og det er jo ikke snakk om at noen av de i avlastningsboligen skal ta seg av dette. Vi som foreldre gjør selvfølgelig det, og det er nødvendig for den totale oversikten. 


Jeg valgte å gå opp til 100% i jobb igjen. Når man er kontaktlærer på ungdomsskolen, syns jeg det er best å være i full jobb. På den måten får jeg bedre oversikt, mister ikke møter og verdifull planlegging for elevene mine.

Men for å få til alle avtaler rundt Sara, er jeg avhengig av en grei ledelse på min jobb. Jeg må regelmessig dra i jobbtiden, og det får jeg lov til. Uten å tape inntekt.  Heldigvis. 

Det finnes tydeligvis ikke noe system i nav eller kommunen som hjelper til økonomisk for tap av arbeidsinntekt for å følge opp barnet i "papirmølla" eller kontroller. 

Derfor er jeg veldig takknemlig for st jeg får mulighet til å jobbe 100%, som jeg ønsker, samtidig som jeg får fulgt opp Sara. 


lørdag 16. september 2017

Kontroll på sykehuset

I går var Sara liksom litt likegyldig i humøret. Lite skratting og tøysing. Men hun virket i form. 

Jeg hentet henne i 13-tiden for å ta henne med inn på kontroll. Alltid like hyggelig å treffe dr.Svend. Har har god tid, og ser hele Sara og familien. Han foreslo at vi skulle bruke øresalven på knappen også. Hun klør seg til blods der, og det kan hende det kommer sopp, siden det er fuktig der hele tida. Øresalven hun bruker nå er både med antibiotika og stoffer mot sopp, så da krysser vi fingra! 
Hun måtte ta blodprøver, det er aldri stas... heller ikke i dag. Må jo sjekke leververdiene hennes, siden leveren er det organet det er mest "risky" for med hennes diagnose. Hun gråt sårt etterpå, og da var det ikke så stas å levere henne fra seg i Veståsveien etterpå... selv om hun ikke lenger gråt når jeg kjørte henne, så var hun litt mutt, og vi kosa leeeenge da jeg bar henne ut av bilen.