mandag 24. juli 2017

Besøk av mormor i Veståsveien

Det var lenge siden mormor hadde sett Ruska, og sist gang var hun så dårlig. Derfor spurte hun oss om det var greit hun dro til Sara. 
Hun tøysa, fjasa og tulla. Ingen tvil om at hun er i slaget igjen! Godt for mormor å se ei fornøyd frøken, hyggelig for Sara å få mormorkos, og godt for oss med en oppdatering om at formen hennes er bra igjen! 

lørdag 22. juli 2017

Sov lenge, men bedre form

I går kjørte vi Sara til Veståsveien, som avtalt. Hun sov litt på fanget til pappaen før hun dro. 

Vi ringte dit i dag for å høre hvordan formen hennes er. Da fortalte de at hun hadde sovet het til halv ett! Vi hadde gitt beskjed om at hun kunne sove til hun våkna pga formen... hun var slapp til å begynne med, men så kvikna hun litt til. Ble naturlig nok litt senere legging i dag, men håper formen er enda bedre i morgen! 

Jeg har vært i Oslo og truffet igjen jentene jeg studerte med på Cuba. Alltid hyggelig! Dermed har gutta styrt skuta her hjemme:) Bra team! 

torsdag 20. juli 2017

Kasta opp blod i natt...

Sent i natt hørte jeg uvante lyder fra rommet til Sara. Siden det er vegg i vegg med vårt rom, hører vi henne om natta hvis det er noe. Hun gråt ikke, men hun virket oppkava og ufornøyd. Da jeg kom inn til henne, kjente jeg at hun var for varm. Jeg dro av henne pysjen, skiftet bleie og holdt henne i armene mine. Hun klamret seg hektisk fast. Armene rykket litt, som om hun skalv av kulde. Jeg satt meg på senga hennes, hun tviholdt i meg. Derfor la jeg meg ned i senga hennes med henne på magen min. Der lå hun ganske rolig. Da jeg prøvde å la henne ligge alene, holdt hun meg igjen i hånda. Da gikk jeg inn til André og spurte om han ville sove i vår seng med henne, eller sove på sofaen. Han valgte Sara, men ringte meg rask tid etter... da hadde hun kastet opp blod. Hun var fortsatt for varm og veldig skvetten/sensitiv. Hun fikk paracet og vann i tåteflaske. Deretter sov de to til Ca 11.00. 
Vi hadde invitert en haug med folk til sol, lek og grill på terrassen, og jeg lurte på om vi skulle avlyse. Men gjordet det ikke, og det angrer vi ikke på. Sara lå litt på sofaen inne, litt i skyggen av hekken, og litt på fanget til André. Sa ikke ett ord før mormor kom. Ble sint da mormor dro, heldigvis kom hun tilbake på kvelden. -og heldigvis viste Sara at hun ikke likte at mormor skulle dra. Da vet vi at hun ikke er  syk. 

På ettermiddagen skulle jeg tørke av litt blod på nesa hennes. Det så ut som en liten skrape. Da jeg tørka bort med vann og en myk klut, så jeg til min forbauselse at idét jeg var ferdig med å tørke av nesa, så pipla det frem blod der også. Snakk om skjør hud! 

Aner ikke hva dette skyldes, men hun har jo vært solbrent... -og nå har hun i tillegg øyekatarr! 

Full fart i Roppestadveien, men Sara har blitt skjerma. 

Med Helene og Hilde på Buggegården og stranda


Hun har hatt en super dag, og var helt utslitt da hun kom hjem. Sovna med én gang:) 

tirsdag 18. juli 2017

Folksomt i sola på bua

I det siste har vi hatt ei blid frøken, som tøyser, fjaser og ler. Hun er glad, fniser og har humor. Vi tror jo selvfølgelig det skyldes at vi har tatt henne av den ene medisinen mot anfall, men vi vet ikke. Skal ringe legen hennes i morgen, for å høre hva han tenker. 
I dag spiste vi frokost hos farmor med Lotte og Bertine. Deretter var vi på bua fra 10 til halv fem! Ungene ble selvfølgelig smurt, men glemte ansiktet til Ruska. Hun så litt rød ut i kveld, så smurte godt med fuktighetskrem før hun la seg. Fikk brilleskille også... :) 

Nede på bua var også Nora på besøk hos sin mormor. Koselig. Vi fikk til og med besøk av Kari, Mette og Per Anders! De kom båtveien:) Det samme med Mie og pappan. Koselig. 

En fin dag for store og små i sola! 

mandag 17. juli 2017

Post fra Helene i Bergen

Sara har fått post fra Helene i Bergen! Jenta med samme diagnose som Sara har laget avis, og bla. skrevet om turen til Frambu da vi møttes. Det var stas å se bilde av seg selv:) 
Tusen takk, Helene! 

torsdag 13. juli 2017

Vil ikke legge seg... -og besøk av tante Eira!

Vi var på bua med tante Eira, onkel Kalle, Trym og Adele i dag. En deilig sommerdag! Grilling i Årøysund etterpå, vi feiret Trym som ble 11år! 
Da ungene skulle legge seg, ble Sara illsint. Hun hylte og skulle ikke sove! 

Da var det bare å ta henne opp, så broren kunne trøste...

Lillebror på Hunderfossen

I går var vi tre på Hunderfossen. Kasper storkoste seg, og hadde nok gjerne vært der en dag til! Det var mange ting de minste var for små til å gjøre, men de fikk likevel gjort nok. Vi var ikke igjennom hele parken, men vi var likevel fornøyde og slitne da vi reiste hjem. 

Fire timer i bil er lenge for Sara. En hytte uten vann og lite muligheter for å bruke rullestol, ikke optimalt det heller. Vi har valgt å gjøre ferieaktiviteter når hun er på avlastning denne sommeren. Det kan selvfølgelig hende at dette vil endre seg neste år, men akkurat nå var dette riktig løsning for alle. Hun får rutiner i kjente omgivelser, vi har fått ferie. Kasper har fått alenetid med oss foreldrene. 

Likevel var det første han spurte om når han våkna, både i dag og i går: Hvor er Sara? 


tirsdag 11. juli 2017

Pjusk Kasper

Han ser ikke pjusk ut her, men om natta er han ikke særlig pigg... 

Slapp, men fornøyd og blid.

De tre siste dagene har hun våknet i halv elleve tida. Jeg må innrømme at vi begge har tenkt: "er hun død nå?" Flere ganger. Vanligvis våkner hun jo i 7-tida. Hun har egentlig vært utilpass og i varierende form i tre uker nå. Hun har vært kosete, slapp, men blid i dag. 
Da vi leverte henne i Veståsveien i dag, reiste vi videre med et vennepar til Valdres. Her er vi på en hytte med brønnvann og utedo. Kasper koser seg, og planen er Hunderfossen i morgen eller onsdag. :) 

søndag 9. juli 2017

Pjusk frøken -grilling i Årøysund

I dag våkna hun i halv syv-tiden. Da skiftet André bleie på henne, og tok henne inn til seg. Kasper og jeg stod opp. De to sov til halv elleve-tida! Da var allerede vi i Årøysund på kaffe. Deilig å ha et sted å dra til, og hvor store og små trives. Planen min var egentlig bare å gå en liten tur til syvsoverne stod opp, men Kasper spurte som han pleier: "Skal vi dra en tur til Årøysund, eller?" Jeg er jo ikke vond å be om å dra "hjem", så da var det avgjort. Han har vært litt sliten i dag, sov midt på dagen. Så denne lille kaffen jeg hadde tenkt, varte til kl 17.00. Jammen godt de liker å ha oss på besøk! 

-og ingen tvil om at han får et nært forhold til mormor og morfar. Vi var ikke like ofte hos mine besteforeldre. Men det var nok ikke langt unna. Og når vi var der, sov vi alltid over. 
Sara og pappa kom etterhvert på grilling. Frøkna var pjusk, og hadde sovna på sofaen før de kom. Men vi fikk se flere smil, men ikke den sprudlende jenta vi er vant til å se. 

lørdag 8. juli 2017

Båttur med Helene

I går henta Helene henne i bhg. De dro på båttur og koste seg! 

Hun sov over hos Helene til i dag. Vi foreldrene var på sommerfesten til jobben til André. Kasper sov hos farmor. 
Farmor kom innom før legging:) 

fredag 7. juli 2017

Seponere Topimax

Barnenevrologen ringte fra sykehuset i dag. Vi snakket om mulige bivirkninger rundt medisinene hennes, og ble enige om å kutte ut Topimax for en periode. Når vi har vurdert humøret hennes etter en stund, skal vi ta kontakt med sykehuset igjen, for å bli enige om hva vi gjør videre. 
Hun har vært blid i dag. Men ble, naturlig nok, lei seg og gråt veldig da mormor kom innom med noe, og måtte gå med én gang. Det syntes ikke Sara var greit. Men det er jo ikke feil å gråte av sånne ting, selvfølgelig. 

Vi hadde egentlig tenkt oss på stranda for å fiske krabber med Todd og Mino med foreldre etter bhg. Men der var det masse vind og veldig kaldt. Derfor inviterte vi hjem til vår veranda. De henta Kasper, jeg henta Sara. Stor stas for de tre gutta. I morgen er det siste dag sammen i bhg. Mino er stor skolegutt og bestekompisen Todd skal begynne i en bhg litt nærmere der de bor. Det blir et stort savn, men vi skal holde kontakten! 

onsdag 5. juli 2017

Bivirkninger av medisiner...

Da det var snakk om at Sara kanskje burde begynne på noen fler epilepsimedisiner, ville legen at vi skulle være med å bestemme, fordi en av bivirkningene var slapphet og konsentrasjonsproblematikk. Vi valgte å ikke sette henne på det, fordi hun må trene så mye, og lærer senere enn andre barn. Da hun fikk nye anfall, valgte vi å sette henne på Topimax likevel. Vi er jo selvfølgelig redde for å miste henne i et av de skumle anfallene. Og vi har ikke opplevd anfall siden november! Betyr det at medisinen virker? Eller at hun ikke hadde hatt anfall uten medisiner heller? Aner ikke..Ingen vet. Hun har ikke påvist epilepsi, men man mistenker det. 

På søndag og mandag glemte jeg å gi henne Topimax... jeg kom plutselig på det tirsdag morgen. Fikk selvfølgelig et støkk da jeg skjønte hva jeg hadde gjort, men var samtidig letta for at hun ikke hadde fått anfall. Endel virkestoffer er nok fortsatt i kroppen... men da slo det meg: "Er det derfor hun bare har vært blid, mer våken, tøysete og glad disse to dagene?" Vi har ikke opplevd sinne, frustrasjon eller nedstemthet hos henne disse dagene...

Så måtte jeg slå opp i felleskatalogen (oppslagsverk for medikamenter, virkestoffer, bruk og bivirkninger). Der stod det, som den vanligste bivirkningen: depresjon. 
Vi snakka derfor i går om å teste dette ut når det er ferie fra bhg, og hun ikke er på avlastning. Ta henne av Topimax og observere humøret hennes. Det siste jeg vil, er å gjøre frøkna vår nedstemt, frustrert, irritabel og deprimert. 

Vi tar selvfølgelig kontakt med legen før vi gjør dette. Konsekvensene kan jo være store, begge veier. 

mandag 3. juli 2017

Knall humør med mormor og morfar

Både i dag og i går har Sara vært blid, uten å ha sinneutbrudd. Det hjelp nok litt på at mormor og morfar spiste middag med oss, for da blir det full oppmerksomhet, tull og fjas. Det elsker hun! 

søndag 2. juli 2017

Lille kattepus

Vi tok oss en tur til Vida og Theo i ettermiddag. De hadde besøk av to små kattunger. Sara ble salig av å ha den ene kosete katten på fanget. Hun ble helt rolig og sa ikke et ord! Det var tydelig at hun likte seg. 

Til morgen i dag sykla ungene og jeg en tur til hestene og til kuene. 
Så dro vi på stranda med mormor:) Fiska krabber og dyppet tærne! 

Bade, bade, bade

Ingen tvil om at frøkna koser seg i vannet! Superdeilig temperatur, og deilig med den store terrassen André bygde i fjor. I dag tok vi ut badestolen hennes i bassenget, og etterhvert syns hun det var greit å sitte der. Er litt skeptisk til stolen i utgangspunktet. Vannet var varmt og godt, og hun satt der sikkert i over en time:)
Vi fikk besøk av Mie og foreldrene på formiddagen. Så kom Knut og Mette på ettermiddagen! Hyggelig. Knut er den kuleste Kasper vet om, -og Sara er ganske fascinert hun også. 

Tok oss en tur til Årøysund også. Der var "bare" mormor. Pølser ble servert:) -og vi kjørte selvfølgelig sykkeltaxi! 
 

fredag 30. juni 2017

Frøkna hjemme med oss ❤️

Endelig er frøkna med oss igjen! 
Det var varmt etter middag, så vi tok oss et bad. Hun sitter ukke selv, i hvertfall ikke i bassenget. Så en av oss må sitte med henne. Det var deilig å sitte der sammen :) 

Hun var ikke i ekstase da hun så oss, og pappan ville hun ikke se på engang. Har jo hørt om unger som "straffer" foreldrene som har vært borte fra dem... men tror det egentlig er fordi hun har blitt vant til å være lenge borte fra oss. Sårt og trist. Vi aner jo ikke hva hun tenker og føler rundt dette. Likevel hadde jeg en kosete, fjasete, fnisete frøken ved siden av meg i senga før pysj og legging. Hun dro meg inntil seg, skratta og lo. Deilig! Savn! 

 

tirsdag 27. juni 2017

Store munnsår

Det er nok det hun har gått og brygget på. Mormor var i Veståsveien i går og fortalte om ei jente i bedre form, men at leppene hennes så verre ut. Munnsårene har fått skorpe, og de sprekker opp og blør... stakkars frøken. Vi fikk bilde, og det så ikke bra ut. På fredag ser vi henne igjen. Det blir fint å få henne hjem til oss. Ingen god følelse å være borte fra henne når hun er syk. :(

søndag 25. juni 2017

Mormor på besøk i Veståsveien

Frøkna har ikke vært helt i form, og nå har hun også hovne lepper med munnsår... :( mormor dro en tur på besøk til Sara i Veståsveien. Det syns hun nok var stas. 

lørdag 24. juni 2017

Bade på tur

Når Kasper snakker om noen som skal hjem til familien sin, sier han: Den skal sikkert hjem til mamman og pappan og Saran sin. ❤ 

Pjusk frøken, mens resten er på ferie.

Da vi fikk tilbud om å låne en leilighet på Mallorca, var vi ikke sene om å bestille flybilletter. -og da bare til tre av oss. Det er flere grunner til det: 
-ferie med Sara på tur, er ingen ferie. Da er det bedre å bli hjemme. 
-skulle hun få et anfall, er det dumt å være så langt unna kjente leger (selv om det sikkert har dyktige folk her også.
-rutiner fungerer best for Sara. Hun skal slippe å bli lagt i "ny" seng, og våkne opp på fremmed sted. 
-varme er ikke det beste for Sara. Og det å ta seg en dukkert for å kjøle seg ned, er heller ikke bare bare. 

Derfor fant vi en uke hvor hun er i Veståsveien, og bestilte ferietur til oss tre. 
Dessverre er hun ikke helt i form der hjemme. Slapp og feber... håper hun kommer seg i løpet av helga. Ikke godt å vite at hun er syk når vi er her...

torsdag 22. juni 2017

Sykkeltaxi

I de få ukene vi har hatt sykkelen med hjelpemotor, har vi brukt den endel. Ungene omelsker å bli kjørt og hentet av den i bhg, og de andre ungene står klistra inntil gjerdet og vil sitte på. 

onsdag 21. juni 2017

søndag 18. juni 2017

Familiebursdag

Mormor henta Sara hjem til Kaspers bursdagsfeiring. 
Hun virka mer slapp enn vanlig, og hun hadde sovet helt til halv ti (!?!) i dag... -da vekket de henne... men hun var ikke bare slapp, hun sang og skravla også... 

André hadde henne litt inne på sofaen, men hun satt også ute med morfar og mormor. 

Rart å kjøre henne tilbake til Veståsveien i ettermiddag. Det var jo bare for et par timer og natta... men det var likevel det jeg gjorde. Skal hente henne i bhg i morgen. Da skal hun være hjemme fram til torsdag. 

Kasper har hatt en fin feiring i dag, og han var glad for at Sara var hjemme. 



lørdag 17. juni 2017

Kasper 3år!

Sara er i Veståsveien i helga, og Kasper ble 3år i dag. I morgen henter vi henne hjem, så hun får feiret broren sin sammen med resten av familien:) 

fredag 16. juni 2017

Øyelegen

I går var vi på øyepoliklinikken med Sara. Fra å bruke lapp 1time om dagen på venstre øye, skal hun nå ha 1/2time på hvert. 
Det kan virke som hun ser litt dårligere på det venstre enn før... 

Helene og Hilde tok over etterhvert. Timen begynte 12.00, men 13.30 var vi fortsatte ikke ferdige, så jeg måtte gå. Hadde ikke beregna at det skulle ta så lang tid. Men øyedråpene måtte virke enn visst tid før målingene kunne tas. 

torsdag 15. juni 2017

Parkeringsbøter

-som ikke er ekte. 
Etter at jeg publiserte blogginnlegget som leserinnlegg i Tønsbergs Blad, fikk jeg tips om gule lapper som kan bestilles gratis fra NorgesHandikapForbund. De ligner på parkeringsbøter, men er selvfølgelig ikke ekte. De er bare for å minne folk på at dersom man ikke har synlig parkeringsbevis for handikappede i ruten, kan man få bot. 

Lappene er bestilt, og jeg er spent på hvordan de funker:) 

mandag 12. juni 2017

Fin hund på besøk

I helga var vi en tur i Årøysund. Mormor og morfar hadde besøk av en rottweiler-valp som heter Siggy. Sara syns nok det var litt spennende og stas. Best på litt avstand. Men smilte da hun så hunden :) -og ikke redd for å ta på. 
Kasper traff også Siggy. 

søndag 11. juni 2017

Folk uten handikap-skilt...

-parkerer som oftest der de skal. Men det hender faktisk ganske ofte at vi ser folk benytte seg av den nærmeste plassen "fordi de bare skulle kjapt innom butikken"... Noen ganger har vi også mista "vår" plass på grunn av dette. 

Nå er det ikke sånn at vi  ha handikap-parkering når vi har med Ruska på tur... men det gjør alt mye enklere. De er bredere, så vi får plass til rullestolen rett utenfor døra hennes. Dessuten er de ofte plassert nær inngangen på butikken. 

I går tusla vi bort på butikken, Sara trilla med rullestol. Vi hadde ikke behov for spesialparkering akkurat da, men det hadde tydeligvis den flunka nye, hvite Teslaen som stod der. André gikk bort og pekte i vinduet foran. Dama som satt inni rulla ned vinduet. Hun var tydelig brydd, og visste ikke hva hun skulle si. André spurte om hun hadde handikapskilt, siden hun stod på handikapparkering. Det hadde hun ikke... da hun så Sara i rullestol, beklaga hun seg... 
Vet ikke om hun kommer til å slutte å parkere der, men har det på følelsen. Ta plassen fra en multihandikappet 5åring i rullestol liksom...

lørdag 10. juni 2017

Fin dag!

Farmor tok med seg Kasper på Bolerne. Der var det barnas dag. De møtte klovner, sjørøvere og var påskattejakt! 

Jentene var en tur i byen:) Måtte ha ny strikk til regnbuksa hennes. 

En liten tur i Årøysund fikk vi også! 
Verdens beste mamma og mormor ❤
Min fine gjeng! 💙

fredag 9. juni 2017

Henta i bhg av mormor ❤

-og det er selvfølgelig topp! 

Pappan var borte med jobben, og Kasper og jeg hjalp til i barnebursdagen til Theo. Da var det fint at mormor kunne ha Ruska noen timer:) Hun fikk stussa litt på sveisen også, det er barnehagebilde til mandag... 

Alle padsene rundt knappen er gjennomvåte etter kun kort tid... aner ikke hva det kommer av. Kanskje en infeksjon? Hun klør litt, og noe som irriterer, er at alle gensere blir våte og lukter vondt akkurat der... 

torsdag 8. juni 2017

Sommerfest i bhg

-og Helene og Hilde var med! 
Vi fikk heldigvis oppholdsvær med litt sol! 

Knappen er rar om dagen. I flere uker har den vært lekk. Paden rundt har blitt gjennomvåt, og nå har det vært litt rødt rundt i flere dager...

mandag 5. juni 2017

På tur med sykkeltaxi

Vi dro en tur til Kari og Knut med sykkeltaxien. Det funka utmerket med ungene oppi foran! De er full oversikt over hva som foregår, mye å se på. Jeg har oversikt over dem, og ble ikke sliten i det hele tatt! Genialt! Tror livskvaliteten øker med sykkelen vi har fått i hus! 

Videre dro vi til Vida og Theo :) Grilling og kos i vind og sol! 
-og til slutt: en snartur innom mormor og morfar i Årøysund! 


søndag 4. juni 2017

Elsykkel, bollebesøk og Årøysund!

Vi har prøvd elsykkelen vi har fått fra hjelpemiddelsentralen i dag! Den går som en kule, og er god å sitte i for både Kasper og Sara:) 
Merket er Krabat (samme som rullestolen), og den går i 25km/t. 

-gutta tok sykkeltaxien til Årøysund, jentene tok bilen:) 
Og gjett om det var stas å se mormor og morfar igjen! 

På formiddagen besøkte vi Ingrid og Albert. Der var det servering av nydelige skolebrød og kanelsnurrer:) 


lørdag 3. juni 2017

Moro i pysj

Vi har vært en tur i byen for å justere brillene til Ruska. De falt ned på nesetippen hele tiden. 

Vi har også vært hos Iris med hunden Pixie. Stas for store og små. :) 

Gode mot hverandre

Noen ganger er vi heldig å sikre oss øyeblikk som dette. En lillebror som viser omsorg for sin storesøster. Men det er ikke alltid sånn. Noen ganger er faktisk lillebror minst, og da trenger han kos og et voksent fang. 

Sara har gått seg ny jakke. Dus fin farge som passer så fint til henne. :)