mandag 25. september 2017

Lyntime på øre-nese-hals

Takket vår fantastiske lege Svend Andersen på barneavdelinga, fikk vi komme kjapt inn til ørelegen i dag. Jeg måtte slippe det jeg hadde i hendene og kjøre frøkna inn. Etter over to uker med TerraCortil øresalve, renner det fortsatt mye av ørene hennes. Det er nok ubehagelig, og det ser jo heller ikke bra ut. 
Inne på sykehuset møtte vi tilfeldigvis Svend i gangen. Da vi var på kontroll hos han for en uke siden, spurte jeg om han ville hjelpe meg med en oversettelse ifht sykdommen til Sara. Det ville han gjerne, og i dag var han ferdig! Jeg hadde oversatt fra engelsk, men er jo ikke inne i fagterminologien medisinsk, så greit å få en lege til å verifisere det. Snakk om å stille opp for pasientene sine! Takknemlige. 

Sara fikk renset opp i øret og fikk nye øredråper. Hun gråt og gråt helt desperat. Hun liker ikke at de undersøker henne stakkar. Det er nok alle prøver og erfaringer hun har gjort seg gjennom måneder innlagt. Det går heldigvis bra å trøste henne, og hun klamrer seg fast. 

Da var det jammen godt at hun fikk være hos mormor til pappan henta henne etter jobb! 

Kasper ble superglad da farfar og Kari plutselig kom på besøk! Det var hyggelig ettermiddagsbesøk å få! :) 

søndag 24. september 2017

Blid snuppe

I dag tok pappan med seg ungene til en kamerat. Der var de i flere timer, og jeg benyttet anledningen til å rydde og vaske klær. Deilig! 
På ettermiddagen var vi bedt på middag til farmor. Da vi kom dit, lurte Kasper fælt på hvorfor ikke tanteWivian var der også. Så da ringte han og inviterte henne også. Det var hyggelig! 

Sara er lett å legge om dagen. Når klokka er sju, og hun har fått dagens siste måltid, er det en nattasang på vei inn til rommet, så en nattasang mens jeg legger henne ned i senga. Så sier jeg "natta" og kysser henne i panna. Med smokk og Pus sovner hun kjapt etter at jeg har gått ut døra. 

lørdag 23. september 2017

Bytur og Årøysund

Vi starta dagen med kaffebesøk av Todd og Mino:) og senere dro gutta på kino og på åpen dag på brannstasjonen! Det var tipp topp! Vi jentene stakk også en liten tur til byen for å gjøre et par ærender. Der traff vi farmor og tante Wivian! 
Senere dro vi til Årøysund, og dit kom etterhvert Kasper også. Grøt å spise, og som vanlig lek for alle på gulvet i stua:) Koselig. Frøkna er i fin form, og har vært blid i hele dag. 

fredag 22. september 2017

Kort lunte

-men i fin form! 

Hun renner fortsatt fra øret da... 
To uker med øredråper hjalp visst ikke, vi bør vel prøve noe annet... ringer kanskje sykehuset i morgen, mulig Svend er på jobb og kan skrive ut noe. 

Litt munnsår og litt sår på rundt knappen, men ikke veldig lekk. Hun hadde på seg samme genser da jeg jeg henta henne, som da jeg leverte henne! :) frøkna virka litt varm da jeg la henne. 

Vi hadde en hyggelig ettermiddag: besøk av Mette, Knut og mormor! Tipp topp for både store og små! 

torsdag 21. september 2017

Formen snur raskt!

-Og i dag var hun i fin form igjen! De besluttet i Veståsveien å holde henne litt igjen på morgenen for å se an, men fin og feberfri jente ble levert i bhg likevel! Mormor og morfar henta henne, og da ble hun superglad!!! Har vært i supert humør, og det var godt å få henne hjem igjen. Hun ville ikke legge deg, da... endte med st jeg tok henne med ut på sofaen, la henne ved siden av meg i et kvarter. Så var det greit å legge seg! 

onsdag 20. september 2017

Redusert snuppe :(

De ringte fra Veståsveien i dag. Hun hadde vært i veldig dårlig i dag. Høy feber på ettermiddagen, blek og slapp i kontakten. Tviler på at det blir bhg i morgen, men jeg skulle få beskjed. 

Ikke godt å vite at hun er så dårlig når hun ikke er hjemme... men det er jo endel av behovet vårt også. I morgen skal hun hjem, så får vi se an formen hennes. Blir nok en stille og rolig helg på oss...

mandag 18. september 2017

Verdens beste ekstra gjeng for lillebror

Da vi skulle gifte oss for 2 år siden, hadde Kasper akkurat blitt 1år. Alle de han kjente best, skulle selvfølgelig i bryllupet vårt, hvem skulle passe han, hvis han ikke skulle være med på festen? 


En kollega på jobben viste seg å være redningen. Bryllupsfeiringen gikk supert, og Kasper koste seg hos Mette og Per-Anders. Etterhvert som Kasper har blitt større, har han begynt å spørre etter dem selv. "Kanskje vi skal kjøre en liten tur til Kari og Knut, mamma?" Eller "Skal vi ringe Mette og høre om vi kan komme og få en kopp kaffe?" Spørsmålet dukker opp ofte, og han er heldigvis alltid velkommen:) -og han har ikke bare sovet over da vi skulle gifte oss, men andre ganger også! Ingen tvil om at Knut er verdens kuleste, og at han er veldig glad i Kari. Her får han full oppmerksomhet, masse kos og latter. 

Sara har sine ekstrafolk i livet, og lillebror har sine. 

Vi er heldige som har så mange fine folk rundt oss og barna! 


Litt pjusk frøken...

Fikk mld fra bhg i dag om at frøkna hadde litt feber i dag. Hun hadde også vært litt slapp og sliten i helga. 

Hun har vært i Veståsveien siden fredag, og skal hjem etter bhg på torsdag. 

søndag 17. september 2017

Jobbe 100% med sykt barn?

I fjor jobba jeg 80% på min jobb som lærer. Vi fikk hjelpestønad for de resterende 20%, sånn at vi skulle ha mulighet til å følge opp alt rundt Sara. Prøvde å legge alle avtaler, kontroller, legebesøk og møter til den ene dagen jeg hadde fri. 

Da vi fikk økt avlastning fra april, fikk vi ikke lenger hjelpestønad. Men alt arbeidet med avtaler, kontroller, legebesøk og møter ble ikke sjeldnere. -og det er jo ikke snakk om at noen av de i avlastningsboligen skal ta seg av dette. Vi som foreldre gjør selvfølgelig det, og det er nødvendig for den totale oversikten. 


Jeg valgte å gå opp til 100% i jobb igjen. Når man er kontaktlærer på ungdomsskolen, syns jeg det er best å være i full jobb. På den måten får jeg bedre oversikt, mister ikke møter og verdifull planlegging for elevene mine.

Men for å få til alle avtaler rundt Sara, er jeg avhengig av en grei ledelse på min jobb. Jeg må regelmessig dra i jobbtiden, og det får jeg lov til. Uten å tape inntekt.  Heldigvis. 

Det finnes tydeligvis ikke noe system i nav eller kommunen som hjelper til økonomisk for tap av arbeidsinntekt for å følge opp barnet i "papirmølla" eller kontroller. 

Derfor er jeg veldig takknemlig for st jeg får mulighet til å jobbe 100%, som jeg ønsker, samtidig som jeg får fulgt opp Sara. 


lørdag 16. september 2017

Kontroll på sykehuset

I går var Sara liksom litt likegyldig i humøret. Lite skratting og tøysing. Men hun virket i form. 

Jeg hentet henne i 13-tiden for å ta henne med inn på kontroll. Alltid like hyggelig å treffe dr.Svend. Har har god tid, og ser hele Sara og familien. Han foreslo at vi skulle bruke øresalven på knappen også. Hun klør seg til blods der, og det kan hende det kommer sopp, siden det er fuktig der hele tida. Øresalven hun bruker nå er både med antibiotika og stoffer mot sopp, så da krysser vi fingra! 
Hun måtte ta blodprøver, det er aldri stas... heller ikke i dag. Må jo sjekke leververdiene hennes, siden leveren er det organet det er mest "risky" for med hennes diagnose. Hun gråt sårt etterpå, og da var det ikke så stas å levere henne fra seg i Veståsveien etterpå... selv om hun ikke lenger gråt når jeg kjørte henne, så var hun litt mutt, og vi kosa leeeenge da jeg bar henne ut av bilen. 

torsdag 14. september 2017

Nye pads

Har bestilt nye pads til Saras knapp. De virker fine i kvaliteten, men de har borrelås istedenfor trykknapper... det kan jeg jo lett erstatte, men sjekker om de funker først... hun lekker mer en noen gang, så det blir spennende å høre om de har noen tips på sykehuset i morgen. Vi skal på kontroll! 

onsdag 13. september 2017

Sliten frøken

Da finnes det ikke noe bedre sted å være enn i pappas armer. Med smokk i munnen og ned pappas strykende hånd, sovnet hun nesten i stua i 18- tida. 

Urettferdig at når hun blir syk, så får hun det meste. Nå er hun forkjøla med rennende sår nese, lekkasje rundt knappen, øreverk, munnsår og hoste. Stakkar frøken. Får nesten se an formen hennes i morgen... 

tirsdag 12. september 2017

Farmors bursdag

-den var på søndag, men i dag feiret vi den! Sara var tålmodig ved bordet, og lekte med klosser:) 

Da vi kom hjem var mormor her. Så ingen tvil om at Ruska har fått nok kos:) 

mandag 11. september 2017

Godt å se igjen Ruska! -øreverk :(

I dag var det jammen godt å få hjem Ruska! Hun fjasa, tulla og lo masse:) ville kose og tøyse. 
Pappan jobba sent, og Kasper var med Vida hjem. Mormor kom til oss før hun skulle videre på dans. Hyggelig. Mormor syns hun ser så stor ut hver gang hun ser henne. -også hadde hun fått langt hår! 

Øreverk: det renner igjen fra venstre øre... Nå som vi var gått SÅ lenge uten! I vinter var det nesten ikke en uke uten, og nå har det altså kommet med forkjølelse. Vi har allerede starta behandling, da vi hadde øredråper parat. Vi får håpe at Terra Cortil tar knekken på ulumskhetene. Hun har ikke vondt, men tar seg likevel ofte til øret, det er nok ekkelt. 

søndag 10. september 2017

Leker med katten (video)

Vi lurer jo av og til på hvor mye Sara skjønner.

I denne videoen er det ihvertfall ingen tvil om at hun skjønner hva hun driver med! 

Kattungen AC/DC til Vida og Theo er med! 

onsdag 6. september 2017

Mamma som gråter

Sånn er det. 

Jeg har sjelden problemer med å prate om Sara og vår livssituasjon knyttet til sykdommen hennes. Ihvertfall når jeg prater med en eller få. Derimot blir det vanskeligere å snakke foran en hel forsamling. 

Som kontaktlærer for en klasse på 27elever, har jeg valgt å fortelle vår historie til foreldre og elever. Det er jo stor sannsynlighet for at jeg må raskt avgårde fordi hun plutselig blir dårlig. Noen vet allerede om Sara, men for de fleste er det nytt. Derfor valgte jeg å si noe om det på gårsdagens foreldremøte. Men jeg begynner alltid å grine når jeg forteller om de usikre sidene ved jenta vår. Den sjeldne sykdommen, de store utfordringene, annerledesheten og usikkerheten. Det er jo ikke sånn at jeg alltid syns det er vanskelig med Sara, men jeg klarer åpenbart ikke å stanse krana når jeg forteller om henne på foreldremøte... men sånn er det bare, og jeg syns ikke det gjør noe å gråte foran andre. Jeg er et menneske, en mamma, som har en litt annerledes historie enn mange andre. Jeg har følelser, men tør å vise dem foran 30 mer eller mindre ukjente voksne. 

-og ikke minst er jeg veldig takknemlig for støtte og gode ord i etterkant. 

søndag 3. september 2017

Dåpsdag og besøk av tannfeen

I dag tidlig oppdaget vi et lite glass med mynter! Mamman hadde skrevet brev til tannfeen om at tanna var borte, og det gjorde heldigvis ikke noe. Ungene syns det var fantastisk at en fe kan bytte tenner inn i penger. 
I dag var vi i dåp. Kirken først, så hyggelig feiring etterpå. Masse unger for Sara og Kasper! Under maten og kakene satt Sara for det meste på fanget/i sofaen ved siden av oss. Hun var litt utålmodig, men det gikk veldig bra. Vi hadde alle en fin dag! 

lørdag 2. september 2017

Emil i Lønneberget på TV

I kveld koste ungene seg med Emil i Lønneberget på Barne-TV. Godt at det fortsatt finnes noen klassikere igjen blandt alt det nye. 
Pappan var på gåsejakt, ungene koste seg den siste halvtimen før legging. Kasper er flink til å høre "forbi" alle lydene Sara lager. De er høye og forstyrrende. Men det er jo hennes språk. Som oftest er han forståelsesfull, andre ganger ikke. Og det er selvfølgelig helt greit. Hun syns ihvertfall at det er tipp topp å sitte sammen med broren! -og det er gjensidig. 

torsdag 31. august 2017

Mista eller slått ut tann?!

Da mormor og morfar henta Sara i bhg i dag, hadde hun én tann mindre enn vanlig. Det hadde nok akkurat skjedd, for de i bhg hadde ikke oppdaget det. Hun virker ikke plaga, så den har muligens vært løst og ramla ut. Men tanna har vi ikke finni, så mulig den er i magen... 
Men det er kanskje litt tidlig å miste tenner før fylte fem? Aner ikke. Uansett er det melketennene, og hun er strålende fornøyd! 

Mormor og morfar var på middag, og farmor kom også en tur:) 


tirsdag 29. august 2017

Lillebror fikk være med storesøster

I dag skulle Sara til Helene, og Kasper fikk være med! Han kjenner jo godt Helene og Hilde, men har aldri vært med. Så når Sara er hos Helene, lurer han nok litt på hva det innebærer. Han har vært med til Veståsveien, så han vet hva det er. Derfor var det veldig hyggelig da Helene spurte om Kasper ville være med en gang også! 
Han har gleda seg veldig! Sara syns nok det var stas, og litt fart å "dele" Hilde og Helene med seg. Det er jo vanligvis hennes arena, hvor hun står i sentrum og får all oppmerksomhet. Da Kasper skulle prøve senga til Sara, reagerte hun litt... naturlig nok. 

Men de skulle ikke sove over, og det var to fornøyde unger som kom hjem til leggetid i går:) 

søndag 27. august 2017

Sommerdag i Oslo

Etter en liten tur hos Vida, Theo og kattungen AC/DC, dro vi en tur til tante Eira og onkel Kalle i Oslo. Trym var på farta da vi kom, men Adele kom straks hjem. Stor stas for begge ungene:) 
Klokka ble litt på overtid da vi var på vei hjem, så endel sutring og mas i bilen -fra begge ungene. Skjønner jo at det er kjedelig å kjøre bil, men det er jo ikke langt. Men tur/retur samme dag blir nok, og i tillegg var de nok trøtte. 


lørdag 26. august 2017

Fin dag på hjul

Ute på trilletur:) 
En tur i byen mens pappan er på gåsejakt.

Frøkna har vært litt mer utålmodig enn hun pleier i dag. Knappen ser bedre ut etter at vi begynte med behandling (dermovat) mot noe som kan se ut som viltkjøtt. Ihvertfall har det vært hissig rundt knappen, hun har klødd mye, og det har vært veldig lekk. MEN mye bedre i dag! 


fredag 25. august 2017

Middagsbesøk av mormor og morfar

I går hadde vi fiskesuppe til middag. Kasper storkoste seg, og spiste masse. Sara tulla mest, og da må vi ta tallerken fra henne. Hun fikk litt andre ting enn suppe: pasta, agurk, scampi, potetgull ++. Det var ihvertfall stas med mormor og morfar på besøk! 
Tøys og fjas og masse kos! 
På vei hjem fra bhg i dag med sykkeltaxi:) 

onsdag 23. august 2017

Knappen

Knappen er bare én av tingene som har vært avgjørende for at Sara skulle overleve. Det var skummelt da sykepleieren først introduserte oss for tanken. Da ble det på en måte et faktum; Saras sykdom kom ikke til å gå over. Hvis hun skulle få i seg nødvendig næring, måtte hun sondeernæres, og slangen hun hadde inn nesa og ned i magen ble oftere og oftere dratt ut. Vi dro ikke lenger på sykehuset for å få satt den inn på nytt, jeg lærte meg det selv. Men det gjorde like vondt for meg hver gang jeg måtte lirke gummislangen ned halsen hennes. 


Sykepleieren forklarte, støttet og ufarliggjorde ernæringsknappen for oss. Vi bestemte oss for å ta skrittet. Operasjonen måtte gjøres på Riksen, der var vi kjente. De grønnkledde der inne hadde erfaring med narkose og cdg-barn. I Tønsberg tok de ikke sjansen. Sara var første CDG-tilfellet de hadde hatt, og vi godtok avgjørelsen om å dra inn til Oslo. Likevel har vi aldri følt oss usikre i Tønsberg. Det var vårt andre hjem. Klemmene vi fikk av leger og sykepleiere på SIV etter blålysturer inn til Riksen glemmes aldri. 


Å operere inn ernæringsknapp er egentlig en ganske ukomplisert operasjon. Den foregår i narkose, og er egentlig bare et "hull i øre"-hull (litt videre) gjennom huden og inn til magesekken. En tynn slange med lys føres ned i magesekken via munn eller nese. Lyset på tuppen lyser gjennom den tynne mage-huden fra megsekken, og legene vet dermed hvor de skal lage hullet.

 

Hvis det ikke er noe i hullet (f.eks. en knapp) vil huden prøve å gro igjen ganske kjapt. Likevel er det ikke helt som et åpent sår. 


Bilde lånt av AMT: 

Knappen settes inn uten vann i boblen. Da er den som en gummitapp. Når gummitappen er inne i magesekken, fyller vi den med vann via sprøyte (blå port). På den måten er det vannballongen på innsiden av magen som holder knappen på plass. 

mandag 21. august 2017

Knappen datt ut

I går morges ble André ringt etter, knappen hadde blitt dratt ut. Uten av vannboblen som skal holde den på innsiden av magen hadde sprukket... hullet er litt større enn et hull man har til øredobber i øret, og ballongen med vann er ca 2cm. Det sier seg selv at det gjør vondt å dra ballongen gjennom hullet. Antakelig har hun klødd så fælt at hun har fått tak i knappen eller paden og røska knappen ut...
André dro til Veståsveien for å hjelpe til med knappen, og det var ikke lett å få den inn... Sara hadde vondt, men de klarte det til slutt. Det var tydelig at knappen hadde vært ute en stund, og de trodde en stund at de måtte inn på sykehuset for å blokke ut. Men det slapp de. Trist for André å dra fra Sara, hun skal være der til torsdag. Hun ble blid igjen, og vi vet jo at hun trives der, så ikke så vanskelig å dra fra henne som i starten. Men vi lurer jo litt på om hun skjønner alt... 

lørdag 19. august 2017

I Sverige

Kasper, morfar, tante Kari og meg på stranda i Hällekind

Kasper og mamma på tur

I helga er Sara i Veståsveien, og Kasper og jeg tok turen til Strømstad. Mormor og morfar har leid en leilighet der en uke, og vi besøker dem. 

Pappan er hjemme og jakter gås. Forrige tur ble det 18 stk! 

torsdag 17. august 2017

Skratte, fjase, tulle, fnise

-har det blitt mye av i dag!! 

Også har vi bygd lego. Sara elsker de små lette ballene som forsvinner og finnes overalt i huset... 
Konsentrasjon og motorikk...

tirsdag 15. august 2017

Snill lillebror

I dag var pappan på jakt rett etter jobb. Da ble det en kjapp tur til Årøysund for å vanne mormors tomatplanter før pannekaker her hjemme. Sara lekte litt for seg selv på stua, ved bordet som André har laget spesielt tilpasset rullestolen hennes. Da det skulle dekkes på, gikk Kasper bort og henta Sara. Han spurte henne om hun ville dekke på sammen med han. Han ser på henne og svarer "Ok, Sara. Da kan jeg hjelpe deg, vettu." Så ga han henne en gaffel, trillet henne bort til min plass, tok den fra henne igjen, og sa "en gaffel til mamma". Dette gjorde han med alt bestikk. Etterpå roste han henne fordi hun var så flink til å hjelpe til. 

Jeg spurte Kasper om han kunne skru på lyset over kjøkkenbordet, da sa han "Sara vil kanskje gjøre det". Jeg fikk ikke med meg om han skrudde på bryteren, eller om han førte hånda hennes bort, men han skrøt av henne på tegnespråk etterpå. DA ble jeg rørt! Sara flink lys. Også fylte han på med småord verbalt. Sara var flink til å skru på lyset! Jeg aner ikke engang om tegnet for "lys" var riktig ut, men det overrasker meg ikke om han kan det. 

Ingen tvil: verdens beste lillebror og pedagog for storesøsteren sin! 

mandag 14. august 2017

Planleggingsdag

Kasper koste deg hos farmor. Han fikk Hummer til lunsj. Hver hang vi har gått i butikken de siste ukene, har han ønska hummer til frokost, lunsj og middag. Så da var det jo supert at han fikk det i dag! 
Sara var i Veståsveien frem til 14.00, da henta jeg henne. Vi dro en tur til byen og kjøpte noen tynne gensere til henne. Hun bruker nesten ikke body mer, så vi trengte det. 
I byen er det en aktivitetsvegg for unger, der syns Sara det var stas å være! Også måtte hun stoppe ved blomstene i blomsterbutikken. Hun ville ta på dem, men det fikk hun ikke lov til. Da var hun flink og hørte etter. Hun var ikke like flink ved middagsbordet. Da var det spaghettti overalt! 

lørdag 12. august 2017

Tante Kari hjemme!

I dag kom tante Kari hjem! Hun har studier i Milano, og skal snart ta siste rest i Amsterdam. Derfor er det stas når hun er hjemme. Mormor og tante Kari dro enntur til Veståsveien for å treffe Sara. Der var de en times tid, og frøkna syns det var fint med besøk! 

torsdag 10. august 2017

Ei litta tur i Årøysund

Sara er hjemme fra i dag til inmorgen, og det passa bra! For min tante Hege, var på besøk i Årøysund! Det var hyggelig:) 
Her er deler av den nye fine terrassen til  mormor og morfar. Som er perfekt til rullestolen til Ruska! 

onsdag 9. august 2017

Lillebror fotomodell

Deler dette bilde fra Studio Expose: 
Kasper & Vida

Linda har fotooppdrag for de som har barneklesmerket Salto. Utrolig fine klær, og de er ikke altfor dyre heller. Kasper har jo vært modell en gang tidligere også, og vi får jo koselige bilder tilbake:) 

tirsdag 8. august 2017

Slutt på stammingen til lillebror?

I litt over en uke har han stammet rimelig mye. Vi har ikke kommentert det, men gitt han den tiden han trenger for å si det han vil. Vi regna med at det var på grunn av overgangen til stor avdeling, så stressa ikke noe med det. Og i to dager nå har han vært helt uten stamming! 

Ruska er i Veståsveien. 

søndag 6. august 2017

Gode dager uten medisiner

Vi har hatt en fantastisk sommer, og dagene er gode. Det er nok flere grunner til det: mer avlastning fra april, og at hun ikke går på medisiner lenger. 
I helga er jo tante Hanna hjemme. Det er stas for store og små! Jeg syns det er koselig å ha søsteren min her, og ungene syns det er stas å tøyse:) Senere i sommer skal vi være sammen med tante Kari også! Hun kommer fra Milano for å være sammen med oss i Sverige. 

lørdag 5. august 2017

Fin form på stranda

Hun viste krabbing for oss i går også, da mormor var på besøk. Det er tydelig at hun er stolt! Hun er også blitt flink til å sette seg opp fra å ligge på ryggen. Hun lener seg over på den ene siden og setter hendene i bakken. Deretter presser hun seg opp på rumpa. Fantastisk å se! -og flott at hun er så glad selv også! 
Tante Hanna og onkel Marcel er hjemme i helga, de kom i natt. Vi var en liten tur nede på stranda med dem og mormor. Krabbefiske er gøy! 

Sara skal sove hos mormor i natt, og Kasper skal sove hos farmor. Vi skal nemlig ha den årlige grillfesten vår, Grill o Rama i kveld. 

torsdag 3. august 2017

Sara Krabber!!! (Video)

Milepæl, og så stolt at jeg holder på å sprekke!!

Alt er tydeligvis mulig for frøkna vår. Må innrømme at dette hadde jeg aldri trodd! 

onsdag 2. august 2017

Krabber på sin egen måte

Man kan vel kanskje ikke akkurat kalle det krabbing... men hun klarer faktisk å forflytte seg litt på egenhånd med noe som kan ligne krabbing. Vår fantastiske fysioBritt ringte i går, og fortalte om gode treningsøkter. 

Når Sara sitter på rumpa med strake ben ut til sidene, sitter hun nå ganske støtt. Når Britt sier at hun kan legge seg ned, viser tegn for dette, og viser bilde av det, kikker hun litt på Britt, før hun plasserer hendene sine bak ryggen. Lenger bak, til hun kan legge seg ned på ryggen. Hun er flink til å holde igjen hodet så hun ikke dunker det hardt i bakken. Deretter sier Britt at hun kan legge seg på magen, og hun ruller rundt. Hun kan skyve seg bakover til kne"stående", med rumpa veldig lavt, og strake armer foran seg. Hun beveger seg jo på en helt annen måte enn andre, men så lenge hun opplever mestring, og kommer seg litt framover/rundt, gjør det ikke noe:)

mandag 31. juli 2017

Lillebror på stor avdeling!

Kasper hadde sin første dag på stor avdeling i dag! Stas! Han har gleda seg veldig:) Men han har begynt å stamme i det siste. I nesten en uke har han stammet når han er ivrig. Særlig i begynnelsen av setninger. I dag har det vært spesielt ille. Vi har valgt å ikke kommentere det, satse på at det går over av seg selv. Men tar gjerne mot tips, hvis noe annet er bedre å gjøre. 

André dro på gåsejakt rett etter jobb, så vi var alene til middag. Mormor kom innom etterpå. Sara satt i rullestolen og tøysa og fjasa. Det er så deilig når mormor er på besøk. Hun tar alltid med seg Sara inn på badet for kveldsstellet. -og vips er hun lagt også. 


Bra søndag:)

lørdag 29. juli 2017

Ekstrafamilie ❤️

Sara har nok en gang hatt en super dag med disse to! -og Olla og Tor:) 

Vi er så heldige at Sara har fått en ekstra familie med Helene. Og det er vi veldig takknemlige for. Større hjerterom skal man lete lenge etter! 

fredag 28. juli 2017

Blid frøken i sola!

I dag prøvde vi en ny strand. Det blåste endel, men det var hyggelig å prøve ut noe nytt. Vi var det med en gjeng med Andrés kamerater og deres familier. Hyggelig. Sara har bare vært blid! I ettermiddag ble det en halvtime ved bassenget her hjemme. 
I går målte vi avstanden mellom magesekken og huden, for å sjekke om vi har riktig størrelse på knappen. Den har jo vært endel lekk, men nå er den grei. 
Hun våkna ikke så altfor sent i dag. Klokka var vel Ca 09.00

Kasper har begynt å stå opp midt på natta. Plutselig står han i stua eller på soverommet vårt. Han er musestille, så han vekker heldigvis ikke Sara. Kanskje han drømmer? Han er ikke redd, og gråter ikke. -og sove i senga vår, har han aldri gjort, så det er vel ikke det han tenker at han skal... vi følger han opp igjen, og det pleier å gå greit. 

torsdag 27. juli 2017

Den blideste frøkna i verden!

Hun har smilt og ledd siden vi henta henne i Veståsveien til vi la henne i kveld. Vi hadde lunsjbesøk av en barndomsvenninne av meg med hennes tre barn. Det var hyggelig. Full rulle og glade barn! Sara liker liv og røre, så hun koste seg. Spiste vannmelon og lekte med klosser med de andre. 

Mormor var også på besøk. De to har fjasa og tulla. Sara har skratta og vært skikkelig fnisete. 

Det er ingen tvil om at Sara er ei gladere og mer fornøyd jente nå. Men om det er fordi vi har seponert medisinene, vet jeg ikke... 

Sara hjem i morgen!

Nå har Sara vært lenge borte! Det er faktisk deilig å kunne kjenne på savnet. Vi trenger avlastningen, men gleder oss veldig til å være sammen med henne igjen! Vi har mye dårlig samvittighet, og vet at vi egentlig ikke skal ha det. Men det er jammen ikke lett å styre over følelsene. 
Hun har det bra, vi har det bra. 
Fra en dag vi var utpå øya med mormor og morfar. 

mandag 24. juli 2017

Besøk av mormor i Veståsveien

Det var lenge siden mormor hadde sett Ruska, og sist gang var hun så dårlig. Derfor spurte hun oss om det var greit hun dro til Sara. 
Hun tøysa, fjasa og tulla. Ingen tvil om at hun er i slaget igjen! Godt for mormor å se ei fornøyd frøken, hyggelig for Sara å få mormorkos, og godt for oss med en oppdatering om at formen hennes er bra igjen! 

lørdag 22. juli 2017

Sov lenge, men bedre form

I går kjørte vi Sara til Veståsveien, som avtalt. Hun sov litt på fanget til pappaen før hun dro. 

Vi ringte dit i dag for å høre hvordan formen hennes er. Da fortalte de at hun hadde sovet het til halv ett! Vi hadde gitt beskjed om at hun kunne sove til hun våkna pga formen... hun var slapp til å begynne med, men så kvikna hun litt til. Ble naturlig nok litt senere legging i dag, men håper formen er enda bedre i morgen! 

Jeg har vært i Oslo og truffet igjen jentene jeg studerte med på Cuba. Alltid hyggelig! Dermed har gutta styrt skuta her hjemme:) Bra team! 

torsdag 20. juli 2017

Kasta opp blod i natt...

Sent i natt hørte jeg uvante lyder fra rommet til Sara. Siden det er vegg i vegg med vårt rom, hører vi henne om natta hvis det er noe. Hun gråt ikke, men hun virket oppkava og ufornøyd. Da jeg kom inn til henne, kjente jeg at hun var for varm. Jeg dro av henne pysjen, skiftet bleie og holdt henne i armene mine. Hun klamret seg hektisk fast. Armene rykket litt, som om hun skalv av kulde. Jeg satt meg på senga hennes, hun tviholdt i meg. Derfor la jeg meg ned i senga hennes med henne på magen min. Der lå hun ganske rolig. Da jeg prøvde å la henne ligge alene, holdt hun meg igjen i hånda. Da gikk jeg inn til André og spurte om han ville sove i vår seng med henne, eller sove på sofaen. Han valgte Sara, men ringte meg rask tid etter... da hadde hun kastet opp blod. Hun var fortsatt for varm og veldig skvetten/sensitiv. Hun fikk paracet og vann i tåteflaske. Deretter sov de to til Ca 11.00. 
Vi hadde invitert en haug med folk til sol, lek og grill på terrassen, og jeg lurte på om vi skulle avlyse. Men gjordet det ikke, og det angrer vi ikke på. Sara lå litt på sofaen inne, litt i skyggen av hekken, og litt på fanget til André. Sa ikke ett ord før mormor kom. Ble sint da mormor dro, heldigvis kom hun tilbake på kvelden. -og heldigvis viste Sara at hun ikke likte at mormor skulle dra. Da vet vi at hun ikke er  syk. 

På ettermiddagen skulle jeg tørke av litt blod på nesa hennes. Det så ut som en liten skrape. Da jeg tørka bort med vann og en myk klut, så jeg til min forbauselse at idét jeg var ferdig med å tørke av nesa, så pipla det frem blod der også. Snakk om skjør hud! 

Aner ikke hva dette skyldes, men hun har jo vært solbrent... -og nå har hun i tillegg øyekatarr! 

Full fart i Roppestadveien, men Sara har blitt skjerma.